Lydia Germon ble født i oktober 2015 med Dandy-Walker syndrom, forverret av hydrocephalus, og legene sa at hun ikke ville leve i 24 timer. Men takket være innsatsen fra moren og medisinene, lever barnet fortsatt, og moren kjemper desperat for at datteren skal leve enda lenger.
Dandy-Walker syndrom - en anomali i utviklingen av lillehjernen og de omkringliggende cerebrospinalvæskerommene; en genetisk bestemt sykdom med en frekvens av forekomst på 1: 25 000, hovedsakelig hos kvinner. Dandy-Walker syndrom er ofte kombinert med underutvikling av corpus callosum, avvik i utviklingen av hjertet, ansiktsskallen og fingrene.
Nå jentas mor, som bor i Wales (Storbritannia), samler inn penger for å reise med barnet til Boston (USA), hvor de kan få medisinsk hjelp ved å fjerne overflødig væske fra skallen. I Storbritannia har Lydia allerede gått gjennom flere operasjoner, men da kastet legene opp hendene og sa at de ikke kunne gjøre noe utover det. Men Boston har operasjoner som ikke er tilgjengelige i Storbritannia.
Lydia har en eldre søster
- Jeg kan bare ikke sitte stille og se på datterens lidelse og hvordan hun sakte dør, - sier 28 år gamle Bethan Jermon, - Nå fikk hun et levetid i noen måneder til, og selv om den nye operasjonen mislykkes, må jeg gjøre alt jeg kan for dette. Det er som om vi vekselvis har vært inn og ut av helvete de siste syv månedene.
For reise og kirurgi må du samle inn 50 000 pund. I følge jentas mor er det ikke flere barn med denne diagnosen i Wales, ettersom de vanligvis kastes bort så snart legene rapporterer fosteravvik. Men Bethan kunne ikke bestemme seg for en abort.
Salgsfremmende video:
- Ja, flatterende kommentarer om avgjørelsen vår blir ofte skrevet til oss, men det er mange av dem som støtter vårt valg. Hennes tilstand er ikke degenerativ, og derfor bør hun ha en sjanse for et normalt liv. I Wales får vi beskjed om å gå med på lindrende behandling og å la Lydia forlate når hun skal. Men jeg vil aldri gi opp hvis vi har andre alternativer.
Palliativ pleie (fra det franske palliatif - palliativ) er et tiltakssystem som tar sikte på å opprettholde livskvaliteten til pasienter med uhelbredelige, livstruende og alvorlige sykdommer, på høyest mulig nivå for en gitt pasients tilstand, komfortabel for en person.
I Boston kan de virkelig få hjelp, det er en kjent nevrokirurg Benjamin Warf som jobber med alvorlige former for hydrocephalus. Jermonene har allerede kontaktet ham og er sikre på at han vil hjelpe dem. Smart kirurgi kan fjerne væske fra hjernen og forbedre tilstanden til barnet i stor grad.
