Sandra De Santos, en 53 år gammel innbygger i Brasil, har lenge kommet til rette for tilstanden sin fordi sykdommen hennes er uhelbredelig. Kvinnens hud er tett dekket av hundrevis av vesikulære svulster.
Mest av alt bekymrer hun seg for det faktum at den samme sykdommen ble overført til tre av hennes fire barn, og et av barna hennes døde i en alder av 6 på grunn av det faktum at en av svulstene hans ble kreftsyke. Dette skjer hos 10% av pasientene med type I nevrofibromatose (NF1), det såkalte offisielle navnet på sykdommen, som ble diagnostisert hos Sandra og hennes barn.
Dette er den vanligste arvelige sykdommen som disponerer for utbruddet av svulster hos mennesker, mens sykdommen i halvparten av tilfellene er arvelig. Men så alvorlige tilfeller som Sandra, blir ikke ofte spilt inn.
Sandra er så forsonet med sykdommen sin at hun har på seg badetøy på stranden og ikke tar hensyn til andres skremte eller avsky. Selv om hun innrømmer at hun noen ganger er veldig trist når hun ser i speilet eller legger merke til utseendet til folk på gaten.
Det verste av alt var da hun fikk vite av dødsattesten at den kreftsvulsten av sarkom som fikk sønnen til å dø, skyldtes nevrofibromatose arvet fra moren. Før det benektet legene jevnlig koblingen av disse sykdommene til Sandra. Etter det beskyldte Sandra seg i lang tid, bare støtten fra mannen sin og andre barn lot henne takle problemer.
Salgsfremmende video:
Tegn på nevrofibromatose kan sees umiddelbart etter fødselen. Vanligvis er dette flere flekker som har en uvanlig nyanse av kaffe eller melkeaktig. I alvorlige tilfeller vises en spredning av små tette klumper-svulster.
På 1970-tallet, da Sandra ble født, var nesten ingenting kjent om denne sykdommen. I følge kvinnen våknet hun hver dag og fant nye små svulster på kroppen hennes til de dekket henne fra topp til tå. Til tross for dette var Sandra aktiv og munter. Hun var ikke redd for å møte menn og svulstene hennes skremte ikke ektemannen Jose, som hun hadde vært sammen i 27 år, fra henne.
Deres eldste sønn, 21 år gamle Sandro, har små svulster på kroppen og de vokser. Deres yngste sønn, 16 år gamle Luan, har ingen svulster, bare kaffe- og melkeflekker. Sandra lærer barna sine å akseptere seg selv som de er, ikke å skamme seg for kroppene sine og ikke å anse seg som unormale.
Den eneste behandlingen for Sandra's svulster er kirurgisk fjerning, men hun har så mange svulster at hun etter behandling vil bli dekket med arr. Uten behandling gir svulster ikke store problemer for det, de er myke og smertefrie hvis de ikke blir berørt. Men de er fulle av nerveender, og all manipulasjon med dem gir mye smerte.
Noen ganger begynner Sandra fortsatt å bekymre seg for denne eller den lille svulsten, og hun må til en operasjon med lokalbedøvelse for å fjerne den.
