Innvendig er hun nøyaktig den samme levende syv år gamle jenta, men med kroppen og ansiktet til en eldre kvinne. Den modige lille Ashanti Elliott-Smith lider av en svært sjelden sykdom som ikke kan helbredes. Kroppen hennes eldes 8 ganger raskere enn normalt. Dette betyr at når hun er 10, vil hun bli "brettet" akkurat som en 80 år gammel kvinne
Selv nå, når hun spiller med klassekameratene og lytter til favorittbandet JLS, må hun takle aldersrelaterte problemer som leddgikt og et svakt hjerte. Imidlertid er 24 år gamle mamma Ashanti Phoebe trygg på at datteren hennes vil få en så normal og til og med lykkelig barndom som mulig. Denne sykdommen er en genetisk lidelse som kalles Progeria eller Hutchinson-Guildford sykdom. Bortsett fra henne er det bare ett barn i Storbritannia med samme sykdom. Pasienter med Progeria har en gjennomsnittlig levealder på 13 år.
Imidlertid sa Phoebe, som har en annen datter på 4 år, "Vi prøver å ta alt fra hver dag." "Ashanti er en så munter liten jente, hun er så søt." “Jeg er veldig stolt av henne. Hun lar ikke sykdom forstyrre livet hennes. Hun er en veldig lys personlighet som ikke lar noen være likegyldige. " Mens vennene hennes har blitt fra babyer til smidige barn, ser Ashanti mer og mer ut som en liten gammel kvinne. På de presenterte fotografiene fra barnas album kan du se hvert trinn i aldringen av jenta med morens opplevelser.
Spedbarnshår har falt ut, og tegn på alderdom vises på huden, noe som får forbipasserende til å snu seg. Jenta har svake hender, om 3 år vil hun ha leddgikt, og hjertet og åndedrettsapparatet til en 80 år gammel mann. Utviklingen stoppet på vekten av et tre år gammelt barn med en høyde på 1 meter. Det er lite sannsynlig at Ashanti vil vokse opp ennå. Kroppen hennes er veldig svak, så jenta må beskyttes mot syke barn, fordi sykdommer som vannkopper og influensa kan drepe henne. Da Ashanti ble født (mai 2003) veide hun imidlertid som en normal, sunn baby - ca 2,5 kg.
"Jeg visste ikke at hun ville bli fratatt fremtiden som jeg ønsket å gi henne," - mamma.
Phoebe sier: “Graviditeten var helt normal, og jeg trodde datteren min ville være sunn. Alby (jentas far) og jeg gledet oss. " "Tre uker etter fødselen, da kroppen hennes begynte å kramme med kramper, trodde vi først at noe var galt."
Kampanjevideo:
“7 måneder: vår første jul. Jeg begynte å mistenke at noe var galt."
Phoebe løp med jenta til sykehuset og var sjokkert over at legene feilaktig konkluderte med at babyen ble rystet av en voksen. “Jeg var helt forbauset. Til slutt innrømmet de at ingenting som dette hadde skjedd, og vi hadde ikke gjort noe galt. Men det opprører meg fortsatt veldig."
"Jeg fødte 17, men familien min hadde 11 barn, så jeg har mye erfaring med barnevakt." Legene kjørte et stort antall tester for å finne ut hva som var galt, men resultatene viste ikke noe klart. Men de neste månedene ble Ashanti verre og verre. Phoebe, som bor i nærheten av Brighton, sier: “Hun fikk fortsatt anfall, gikk ikke opp i vekt og var skallet. Legen min trodde jeg forsømte henne. " En bekymret mamma krevde flere tester. Like før femårsdagen ble jentene sendt til London Children's Hospital på Great Ormond Street. Legen trengte bare en titt på henne for å forstå årsaken.
"Første bursdag. Vi har nettopp lært diagnosen. Jeg kan ikke tro at hun har Progeria"
“Da de forklarte oss hva Progeria er, besvimte jeg. Senere forklarte Alby for meg at det ville være som å ta vare på bestemoren min. " “Han sa at han måtte ta vare på Ashanti som en gammel person, fordi kroppen hennes eldes veldig raskt. Det var forferdelig, men jeg visste at han måtte godta det og komme til enighet med det."
"3 år. Hun er en så nysgjerrig baby."
“Moren min er veldig nær Ashanti, så hun var spesielt deprimert. Nå er ikke babyen den samme som før. " "Det var veldig vanskelig for moren min å akseptere at hun gikk gjennom barnebarnet sitt." Årsaken til sykdommen er i et defekt gen, mens det ikke er arvelig. Ashantis yngre søster Brandy Lou er helt sunn. Det er bare 52 tilfeller av Progeria registrert i verden, inkludert en 12 år gammel jente, Hayley Oakins, som bor i Bexil, nær Ashanti. Jentene så hverandre et par ganger og ble venner. Ashantis far, 40 år gamle Alby Elliott, beskrev imidlertid hvor deprimerende hennes nåværende tilstand er: “Ashanti er min verden. Og livet mitt blir ødelagt av kunnskapen om at hun er så syk."
"Før var jeg eier av et metallgjenvinningsfirma, men jeg ga opp alt for å tilbringe all tiden min med Ashanti." "Jeg er så stolt av henne - hun er en fantastisk datter."
"3 år. Med pappa i nissehulen"
Noe av det vanskeligste for Phoebe er når forbipasserende begynner å stirre: «Jeg blir veldig sint når folk begynner å stirre på Ashanti. Jeg skammer meg ikke over henne i det hele tatt - jeg vil bare ikke at de skal få henne til å føle seg ukomfortabel. Det ville være bedre om folk bare kom opp og spurte hva som var galt med henne.” "Når barna begynner å stirre på henne, smiler Ashanti vanligvis og sier:" Det er fordi jeg er vakker. " Og det er det faktisk. Den modige lille jenta lar ikke noe irritere seg. Hun prøver å delta i alt vennene hennes gjør. Phoebe sier: "I løpet av kroppsøvinga på skolen kan hun ikke løpe, men hun har lov til å kaste baller med gutta."
"4 år. Den første dagen på skolen. Jeg var bekymret, men hun hadde det bra."
"Når leddgikt begynner å skade knærne og hun spør meg hvorfor, sier jeg bare at hun er spesiell." Som andre jenter går Ashanti på vanlig skole; elsker å leke med valpen sin Samson og er en stor fan av Girls Aloud og JLS. Moren hennes sier: “Ashanti har en plakat av JLS-medlemmet Aston Merrigold i taket slik at hun kan se på den når hun sovner. Han er hennes absolutte helt. " “I fjor dro vi til konserten deres med henne, og en av gutta blåste henne et kyss. De svake beina hennes skalv så mye i knærne.
Ashanti er også veldig glad i hester, så Phoebe ønsker å ta noen ridetimer for funksjonshemmede fordi hun er for skjør til normal ridning.
"5 år. Ferie i Florida. Vi hadde det så bra."
De siste årene har familien hatt det bra å besøke forskjellige steder, inkludert Disney World i Florida. Phoebe har satt opp en spesiell bok med minner, der hun legger hver tegning som Ashanti tegner på skolen, og alle tingene hennes. Hun sier: "Jeg beholder alt relatert til Ashanti, fordi hun er veldig kjær for meg." “Jeg vil ikke engang kaste ut en sokk. Hun er den mest fantastiske jenta og så full av liv. Hvert øyeblikk er uvurderlig."
"6 år. Skolebilde. Jeg elsker smilet hennes så mye. Hun er så glad."
I fjor gjennomgikk Ashanti prøvebehandling på et sykehus i Marseille, Sør-Frankrike, dit hun reiser noen få måneder. Dette programmet tar sikte på å forbedre livskvaliteten hennes. Dessverre vil hun imidlertid ikke kunne fornye det. Foreldrene hennes visste at de ikke kunne fikse det irreversible, og bestemte seg for ikke å fortelle Ashanti hele sannheten om sykdommen hennes. Phoebe forklarer: "Hun forstår mye om tilstanden hennes, men vi snakker ikke med henne om spådommene, fordi vi ikke vil skremme henne." "Å si datteren din denne sannheten er den vanskeligste tingen i verden."
