4 måneder gamle Jack Hearn fra Irland ble født med en diagnose av gastroschisis (en medfødt defekt i den fremre bukveggen, der tarmsløyfer noen ganger faller ut av bukhulen gjennom en spalte). Tarmene og blæren var utenfor.
Til tross for det forferdelige utseendet til anomali, døde ikke gutten etter fødselen, dessuten gikk han gjennom to vanskelige operasjoner, da alle organene hans ble plassert i bukhulen.
Babyens mor sier at sønnen deres fikk diagnosen utviklingsavvik da hun var 20 uker gravid. Dette opprørte begge foreldrene sterkt, de visste ikke hvordan de skulle reagere på dette, siden de ikke visste noe om en sjelden mangel.
Etter at fosteret ble diagnostisert med en utviklingsavvik, begynte legene å overvåke ham, og etter 37 uker ble arbeidskraft indusert. For å redde seg selv fra infeksjoner, ble Jack pakket inn i en gjennomsiktig film umiddelbart etter fødselen.
- Jeg var så glad da jeg hørte at han gråt. Og legeteamet pakket ham straks inn i folie og tok ham til intensivbehandling, der han måtte vente på operasjonen. Jeg ble forferdet over å se hvordan han så ut, men ingenting skjedde. Heldigvis skjedde alt som planlagt, og de klarte å plassere alle organene hans i bukhulen, og bare et lite arr i nærheten av navlen forble utenfor.
Jacks første operasjon ble utført kort tid etter fødselen, med en del av organene inne. Resten ble igjen til den andre operasjonen, og mens den ventet, ble de ytre organene plassert i en spesiell pose, som ble hengt over barnets kropp. Tarmsløyfene måtte gli inn i bukhulen, og hullet kunne da sys opp uten problemer med et minimum av sting.
Kampanjevideo:
Den andre operasjonen ble utført kort tid etter den første. Etter henne fikk foreldrene beskjed om at de ville vente i minst 3 måneder på at barnet skulle komme seg helt, men Jack kom seg raskt og trygt og etter en måned fikk barnet bli tatt med hjem.
Det var en enorm lettelse for Hearn-familien. De gledet seg til dette barnet, da den første graviditeten endte med spontanabort.
For referanse. I Storbritannia fødes rundt 1 av 3000 barn med gastroschisis hvert år. Verdensomspennende statistikk over gastroschisis forekomst 1: 10.000 fødsler.
Den eksakte årsaken til avviket er ukjent. Unge mødre, røyking, narkotika og infeksjoner under graviditet kan være kritiske faktorer. I en nylig studie ble effekten av å endre farskap (å få barn fra forskjellige menn) funnet å være en faktor i økt risiko for gastroschisis. Det antas at mors immunforsvar kan spille en rolle i utviklingen av gastroschisis.
Gastroschisis som medfødt defekt kan arves på en autosomal recessiv måte. Men noen ganger kan det være en sporadisk mutasjon, noen ganger ikke assosiert med genmutasjoner, og noen ganger kan den arves på en autosomal dominant måte. (multifaktorarv).
Med utviklingen av kirurgi under moderne forhold og intensivbehandling har dødeligheten for spedbarn med gastroschisis redusert til 30% (i noen klinikker i verden opptil 10%). Den totale prognosen for vellykkede barn er gunstig.
