Jenta, hvis kropp blør uten tilsynelatende grunn - blåmerker, kutt og andre skader, har blitt et mysterium både for foreldrene og for leger. For halvannen måned siden skrev mange publikasjoner om det. Nå er det på tide å fortelle mer om dette fenomenet og det uheldige barnet
Da den tredje datteren på rad ble født i denne familien, kalte foreldrene henne Twinkle, som i oversettelse fra engelsk, et av de to offisielle språkene i India, betyr "blinkende stjerne".
Foreløpig gjorde jenta bare alle rundt henne lykkelige - hun vokste opp søt, munter og omgjengelig. For bare et år siden var Twinkle Dyvedya en normal 12 år gammel tenåring: hun likte å gå på skolen, tegne og leke med andre barn. Og så begynte kroppen hennes plutselig å blø, og oftere og oftere, og nå skjer det fra fem til tjue ganger om dagen.
"Jeg var så redd! - Twinkle forteller reportere til den britiske avisen "Telegraph". - Nei, det gjorde ikke vondt. Men det var skummelt. I. Blant annet er det også ubehagelig. Tenk deg, "skoleblusen min er plutselig dekket med røde flekker … Venner synes det er ekkelt. Ingen vil komme opp til meg, langt mindre leke med meg. Jeg pleide å gråte nesten hver gang dette skjedde. … Og nå … Nå har jeg allerede lært å holde meg rolig …"
Og det som er karakteristisk: det var virkelig ingen åpenbare grunner! Ingen av barna hadde berørt jenta før - de klarte ikke, slo, klippet eller skadet henne i det hele tatt, og Twinkle blod begynner plutselig å sive ut fra porene. Eller fra øynene, fra under håret på hodet, fra nakken, føttene og hvor som helst! Flere ganger måtte hun gjøre blodoverføringer for å opprettholde styrken. Noen ganger er jentens tilstand så dårlig at. når hun våkner om morgenen, er hele kroppen dekket av tørket blod …
TORTUR I TORGET
Imidlertid ble jentas liv til helvete ikke bare på grunn av fysisk lidelse. Twinkle ble sparket ut av hjemmeskolen hennes, og en annen utdanningsinstitusjon nektet ganske enkelt å godta - igjen på grunn av denne underlige funksjonen. Nå studerer hun hjemme og ser sjelden andre barn. Moren klager: «Jeg er veldig bekymret for henne.
På grunn av blodtap ble hun svekket og ble blek. Han lever faktisk isolert og er veldig undertrykt av dette. Jenta vil bli helbredet slik at hun kan gå tilbake til skolen. Hun får ikke mindre fra naboene. Landsbyboerne mener Twinkle er forbannet. Så snart hun dukker opp på gaten, blir grusomme ord straks distribuert til adressen hennes. Hvorfor skjer dette?
Fordi Twinkle-familien bor i staten Uttar Pradesh nord i India, og på dette landet fra uminnelige tider flettet en rekke religioner sammen - hinduisme, buddhisme, islam, zoroastrianisme, jainisme og andre. Navn som Rama, Krishna, Buddha, Mahavira, Ashoka, Harsha, Akbar og Mahatma Gandhi er knyttet til Uttar Pradesh. Erobrerne fra Sentral-Asia, samt mamelukker og iranere kom hit mer enn en gang.
Hver gang folket tilpasset seg den skiftende situasjonen, som et resultat av at nye elementer av kultur og religion oppsto.
Det er mange helligdommer og steder for pilegrimsferd. For eksempel, i den østlige delen av staten langs Ganges, er det en kjede av byer som er hellige for hinduer og buddhister. Med et ord er folket helt troende, selv om de ber til forskjellige guder. Og religiøse fanatikere behandler alltid syke, lamme, stygge og andre "naturfeil" med fordommer - enten avgudsdyrkelse eller forbannelse. Den uheldige Twinkle falt for mye av det andre - tross alt skremmer alt uforståelig og … frastøter.
FAMILIE I FORFALT
Familien er allerede fortvilet av sorg. Som den samme "Telegraph" skrev 1. oktober 2008, søkte Twinkle foreldre hjelp fra mange leger, så vel som fra forkynnere av forskjellige slag, men alt til ingen nytte.
"Jeg er desperat etter å hjelpe datteren min," sa jentas 42 år gamle mor, Nandani Divedi. - Vi er ikke overtroiske mennesker, men vi er allerede helt desperate. Vi dro til templer, moskeer, kirker, dro til sufi-helgener, men ingenting hjelper jenta.”
Første gang, i juli 2007, da blod plutselig begynte å sive fra munnen til Twinkle, tok foreldrene henne til en terapeut, men han antok at dette var en vanlig sår - det ville forsvinne av seg selv. Noen uker senere startet imidlertid blødning også fra nese, øyne, ben osv.
Foreldre begynte å ta datteren sin til forskjellige leger, men forgjeves. Den 47 år gamle jernbanearbeideren, Aditya Kumar Divedi, jentas far, sa:”Legene fortalte oss at de aldri hadde sett slike tilfeller før. Og en lege begynte til og med å beskylde oss for å være engasjerte. Men hvorfor i all verden skulle vi gjøre det?"
Moren var veldig opprørt.”Familien vår gjør alt for å hjelpe jenta til å bli frisk igjen- Men nå ser jeg at leger i India er inhabil. Og jeg tror ikke de kan hjelpe datteren vår …”
Twinkle sine to eldre søstre er også ekstremt bekymret for hennes fremtid. Den eldste, 21 år gamle Parul, jobber i Delhi: "Vi ber hver dag," sier hun, "at leger vil
finne behandling for søsteren min."
HVA ER LÆGENE?
Indiske leger mener at blodplater er mest sannsynlig å klandre - cellene som er involvert i
blodpropp. Ikke-kjernefysiske blodplater kalles blodplater, og det handler om dem, dvs. i sitt farlig lave innhold. - sier eksperter fra All India Institute of Medical Sciences i Delhi. Fordi, sier de, pasientens blod er så vannet, det er grunnen til at fargen på blodet er som lys rødvin. Men de vet ikke hvordan de skal gjøre blodet tykkere.
Imidlertid blinket en stråle av håp langveisfra. Den britiske eksperten på blodsykdommer fremmet en annen diagnose og mener poenget her ikke er i antall blodplater, men i om de kan fungere normalt. Hematolog Dr. Drew Provan fra London sa: “Det er mulig at pasienten har von Willebrands sykdom, type II, og hun burde ha sett en spesialist i blodkoagulering for behandling. Dr. Proven mener at Twinkles tilstand er assosiert med den såkalte von Willebrand-faktoren, det vil si et glykoprotein, som er nødvendig for at blodplatene fungerer normalt: det hjelper blodet å koagulere.
Er det mange slike uheldige mennesker på planeten? Mye. I 2005 var det 45 tusen mennesker med von Willebrands sykdom, og totalt er det rundt 200 tusen pasienter med forskjellige blødningsforstyrrelser (hemofili, etc.) i verden. Og det blir søkt etter midler til behandlingen. Men Twinkle-familien er fattig, og hvis jenta ikke blir hjulpet i nær fremtid, kan hun bli fullstendig svekket. Det er frykt for at hun en dag kan miste for mye blod for raskt og … Du forstår selv hva som vil skje … "Når blodet kommer fra hodet, blir hodet veldig tungt," klager Twinkle. “Og når øynene mine blør, blir de røde og betente. Og det gjør vondt når jeg vasker den av."
Stakkars barn! Hvis hun bodde et sted blant katolikkene, ville hun nesten helt sikkert bli erklært en helgen, som sørger og feller blodige tårer for menneskers synder. Og hjemme har en syk jente ikke lov til å studere, og dessuten må hun tåle latterliggjøring fra sine jevnaldrende og naboer.
Herre, når vil menneskeheten til slutt motta sitt lys?
