"Folk ser på meg som en fremmed," sier Dhanya Ravi, som har tilnavnet "glassjenta" i India fordi beinene hennes er så skjøre at hun allerede har brutt dem 300 ganger, til og med bare klatret ut. ute av sengen.
Dhania Ravi har en sjelden sykdom kalt osteogenesis imperfecta, preget av økt skjørhet i bein.
Mennesker med osteogenesis imperfecta har enten utilstrekkelig mengde kollagen, eller kvaliteten tilsvarer ikke normen. Siden kollagen er et viktig protein i beinstrukturen, forårsaker denne tilstanden svake eller sprø bein. I de fleste tilfeller arves sykdommen fra foreldrene, men individuell spontan mutasjon er også mulig.
Dhania, 27, ble diagnostisert da hun var bare 2 måneder gammel. Siden har en sjelden måned gått uten minst ett brudd for henne. Jenta kaller livet sitt "en lang smertefull reise."
«Hver gang jeg knekker beinet mitt, prøver jeg å holde tilbake for ikke å gjøre moren min trist igjen. Jeg bare ligger der og venter på at smertene skal gå over. Det er forferdelig å se moren min sitte ved siden av meg og gråte, for hun er veldig bekymret for meg og sykdommen min gjør vondt i hjertet hennes.
Dhaniya vokste opp nesten uten å komme seg ut av rullestolen. Ifølge henne var det veldig vondt å se andre barn løpe i gaten, men hun kan ikke gjøre dette og kan bare sitte ved vinduet og se på dem.
Kampanjevideo:
- Det er så vanskelig. Hver gang jeg prøver å bevege meg, bryter jeg beinet. Jeg kan lett bli brutt ut av sengen min om morgenen.
Som barn hadde jeg ingen venner, fordi jeg ikke kunne gå, løpe, klatre i trær. I stedet spilte jeg på PlayStation med broren min. Jeg elsket også å leke med Barbie-dukken, hun var heltinnen min.
Selv nå føler jeg meg av og til ensom, fordi folk ser på meg som en fremmed, men jeg har lært å takle det, jeg bruker WhatsApp og drar på ferie med vennene mine og mamma. Jeg fikk nylig en ny, mer mobil rullestol. Jeg kaller det min BMW.
Dhanias sykdom ble oppdaget ved en tilfeldighet. Da jenta var 2 måneder gammel begynte hun å gråte høyt. Foreldrene hennes tok henne med til sykehuset og fant et brudd i hoften. Ytterligere observasjon tillot leger å raskt diagnostisere osteogenesis imperfecta.
Dhania holdt seg under vanlig medisinsk tilsyn i lang tid og var heldig at legene tillot henne å leve så normalt som mulig for henne og "behandle henne som en prinsesse."
Dhaniya ønsket til og med å utdanne seg og fullføre skolen, men hun ble ikke akseptert på grunn av sykdom, og da meldte en kvinnelig nabo seg frivillig til å lære henne hjemme.
- Hun er verdt ti lærere. Hun kom hjem til meg hver morgen og lærte meg i 9 år. Og hun gjorde alt dette gratis, uten å kreve penger fra foreldrene mine. Og hun lærte meg også at du alltid trenger å hjelpe andre hvis det er innenfor dine evner.
Da Dhaniya, i en alder av 19 år, fant ut at en fyr med en lignende diagnose trengte penger for en operasjon på beinet, tok hun en beslutning og samlet inn det nødvendige beløpet for ham ved hjelp av velgjører. Så ble hun med i ORDI og Amrithavarshini veldedighetsorganisasjoner, som hjelper mennesker med osteogenesis imperfecta.
Nå vises Dhaniya i forskjellige populære TV-programmer og show, og snakker om sykdommen hennes og opplysende mennesker. Hun er fortsatt en veldig positiv person til tross for sin alvorlige diagnose.
