Leger fra hele verden gir opp, og stiftelser kaller pasienter "ulønnsomme."
Som spedbarn på sykehuset overrasket Amina Zakrieva alle da hun ikke gråt av injeksjonen. Ingen tenkte på maskulinitet - ikke den alderen. Barnet fikk da andre injeksjoner, og resultatet var det samme. Den andre dagen etter fødselen innrømmet legene at de aldri hadde sett noe lignende.
Amina gnager på fingrene. Da vil hun ikke ha negleplater. Foto: PERSONLIG ARKIV AV HELTPUBLIKASJONER.
Legene trøstet moren: dette er konsekvensene av en intrauterin infeksjon, alt vil passere. Men før hun fødte, hadde Patimat Nurmagomedova ifølge analysene et helt sunt barn. Og hun er selv nær medisin - en sykepleier etter utdanning. Derfor trodde jeg ikke spesialistenes ord og gikk personlig inn på problemet.
- Jeg kom til spesialist på smittsom sykdom, og hun sa til meg: "Hun har ingen infeksjon," husker Patimat. "Hun antok at det var en funksjonsfeil i immunforsvaret. Dette er også en feildiagnose.
Etter tre måneder hadde Amina feber, men hun reagerte ikke på sykdommen. Antipyretika hjalp ikke. Tennene klippet gjennom klokka seks. I stedet for en brystvorte, tygget (og gnagde) hun tungen - og kjente ikke smerter i det hele tatt. Da hun var syv måneder hadde fire tenner falt ut.
- Jeg begynte å gå til legene våre igjen. Ett og samme tema, - innrømmer Patimat. - Vi fikk tilbud om behandling, de lovet at det skulle gå etter et år. Men ingenting gikk.
Amina prøver å leve fullt ut, men det ordner seg ikke alltid. Foto: PERSONLIG SIDE AV HELTPUBLIKASJONER I SOSIALE NETTVERKET.
Salgsfremmende video:
En dag møtte moren et barn uten diagnose og med symptomer som Aminats. Hun anbefalte en klinikk i Moskva til familien hans, der gutten vil bli kurert. Og de lyttet til henne. Dagen før avgangen tok foreldrene til den utilsiktede babyen bort kopier av Aminas dokumenter. Så sykehistorien til Amina ble kjent for hovedstadens leger.
- Alle fortalte at vi måtte til Moskva. Men mannen min var imot det. Han sa at vi har en komplett Dagestan av kjente leger. Og alle docenter, så professorene. Jeg slapp hendene. Levende, sunn og ære til Allah, sier Patimat. Deretter forlot faren den urolige familien.
Amina med moren i brorens bryllup. Foto: PERSONLIG ARKIV AV HELTPUBLIKASJONER.
I Moskva avslørte de fortsatt hva jenta var syk med.
- Vi havnet på Research Institute of Pediatrics. Legen kom inn på avdelingen, tok tester og blåste øyeblikkelig ut - vi har et syndrom med medfødt ufølsomhet overfor smerter ved anhidrose.
På Internett og etter hennes avtaler fant Patimat ut at dette er en sjelden, dårlig forstått sykdom. Det er rundt hundre mennesker i verden med en slik diagnose, og i Russland er Amina den eneste. Hovedtrekket i sykdommen er autoaggresjon, bevisst selvskading. På grunn av dette har jenta ingen negler: hun tygde dem ut selv.
Personer med denne tilstanden svetter heller ikke. Så snart det blir varmere om våren - Aminas feber er under 39 år, om sommeren vil den være under 40. Og bringe henne inn i et kjølerom vil temperaturen falle til 35. Dette er anhidrose - mangel på termoregulering.
Den viktigste ulykken for pasienter med medfødt ufølsomhet for smerter er at de ikke vet når de har helseproblemer. Patimat fortalte "KP - Nordkaukasus" at i Tyskland døde det samme barnet i en sandkasse. Det viste seg at vedlegget hans var betent, men gutten følte det ikke og døde i uvitenhet.
Amina med moren. Foto: PERSONLIG ARKIV AV HELTPUBLIKASJONER.
Hun har levd med Amins syndrom i 18 år. Hjemme mestret hun offisielt ni-klassingsprogrammet, men de facto kan hun ikke lese og skrive. Alt på grunn av sykdom. Men jenta lærte å gjøre noe rundt huset - vaske, klippe, fjerne, ta med, finne.
Riktig nok kan Amin ikke gjøre halvparten av dette. Da Patimat var på jobb, snudde datteren uten hell og falt. Som et resultat ble bekkenbenet på venstre side alvorlig ødelagt. Nå er jenta innesperret i rullestol.
3D-skanning av hoftebeina. Foto: PERSONLIG ARKIV AV HELTPUBLIKASJONER.
Patimats nylige innlegg om å gå på kino med datteren. Foto: skjermbilde.
Amina har ingen sjanser til å bli fullstendig kurert. Til og med stiftelser kaller slike pasienter “ulønnsomme”. Men jenta drømmer om å komme seg på beina igjen - dette krever en 3D-rekonstruksjon av det ødelagte beinet. Leger fra Spania, Tyrkia og Sør-Korea kan ta opp saken. Men selv for beskjedne beslag, vil operasjonen koste 30,7 tusen dollar, eller 2,2 millioner rubler.
Patimat ber om hjelp fra omsorgsfulle lesere. Hun kunngjør en innsamling for operasjonen:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (Qiwi-lommebok).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV
