Shiloh Pepin fra Maine, Portland, USA, som ble født med bena smeltet sammen og ble viden kjent i pressen og på TV, døde av en forkjølelse som ble til lungebetennelse
Legene spådde at et barn med sirenomelia (det vitenskapelige navnet for "havfruesyndrom") ikke ville leve enda fire dager, men Shila kjempet for livet i ti år.
Shiloh døde på Maine Medical Center fredag ettermiddag, sa en talsperson for helsestasjonen. Hun ble innlagt på sykehus i kritisk tilstand for snart en uke siden.
Jenta, født med "havfruesyndrom" kjent som sirenomelia, hadde bare en delvis fungerende nyre og manglet undertarmen og forplantningsorganene. Da hun ble født spådde legene at hun ville leve i flere timer, maksimalt noen dager.
Salgsfremmende video:
For noen barn med sirenomelia var legene i stand til å skille de smeltede bena, men i Shilohs tilfelle var dette umulig.
Jentas far Leslie Pepin sa at Shiloh hadde fått forkjølelse dagen før, men på grunn av medisinene som jenta ble tvunget til å ta konstant, ble forkjølelsen raskt til lungebetennelse.
Forskere kjenner bare tre jenter som klarte å overleve, til tross for den forferdelige diagnosen (vanligvis lever babyer med "havfruesyndrom" bare noen få dager). Shilo Pepin klarte ikke bare å overleve, men også leve livet til det fulle: hun deltok på en dansekurs, svømte mye, gikk på skole, gikk med moren til fornøyelsesparker og dukket selv opp på TV. I september ble Shiloh invitert til Oprah Winfrey Show, og flere filmer om henne ble filmet for Learning Channel.
Foreldrene til Shiloh, Leslie og Elmer, gjorde alt for å gi datteren deres en sjanse til å overleve. De henvendte seg til pediatrisk nefrologespesialist Matt Hand: havfruejenta hadde gjennomgått en nyretransplantasjon. I tre år var Shiloh koblet til dialyse.
Shiloh deltok i mange TV-serier, hun ble ofte skrevet om i aviser, hundrevis av nettsteder ble viet til henne. Hun inspirerte mange mennesker ved sitt eksempel.
I følge Shilohs mor, skjønte datteren at "det var på tide å dra."
Shilo Pepin blir gravlagt onsdag 28. oktober ved siden av sin dødfødte søster. Som de nære jentene sa, skal Shiloh begraves i en kjole som hun valgte til skolefotografering, skriver Seacoast på nettet.
Shilo Pepin Foundation vil fortsette å eksistere: med pengene som er samlet inn av det, planlegges det å bygge lek og idrettsplasser for funksjonshemmede barn.