Carly Hinrothey, 23, fra St. Louis, Missouri, er en av rundt 800 mennesker i verden som lider av det såkalte "forsteningssyndromet" eller fibrodysplasi.
Fibrodysplasia (Fibrodysplasia ossifying progressive) er en veldig sjelden og forferdelig medfødt anomali som det ikke er noen kur for. I denne genetiske forstyrrelsen blir bindevevet i menneskekroppen, inkludert muskler, sener og leddbånd erstattet av beinvev.
På grunn av dette mister en person sakte, men ubønnhørlig mobiliteten, fra barndommen. De indre organene er ikke skadet i dette tilfellet, og derfor kan en pasient med fibrodysplasi leve lenge nok hvis han får god omsorg.
De siste århundrene døde fossiliserte pasienter ofte av banal utmattelse, siden de ikke kunne spise etter skade på kjevemusklene. Men nå blir de matet gjennom et rør.
Carly Hinrothey.
Carly hadde de første tegnene på syndromet da hun var 5 år, store tærne var kortere enn de andre tærne. Dette tegnet er et av de mest pålitelige når det gjelder diagnostisering av fibrodysplasi.
Nå som jenta er 23 år, kan hun ikke lenger heve armene over hodet, bøye midjen og også stå på føttene i lang tid.
Salgsfremmende video:
Carlys skuldre og nakke var også hardt skadet, og på grunn av problemer med en hofte synes Carly allerede at det er vanskelig å gå, så hun reiser nå ofte i rullestol.
Ved fibrodysplasi, bindevevene ossifiseres på en slik måte at de ser ut til å danne et andre skjelett.
Kroppen og skjelettet til en annen pasient med avansert fibrodysplasi.
De fleste pasienter med fibrodysplasi er sengeliggende fra hun er 20 år, så Carly er fremdeles heldig som hun fortsatt kan bevege seg uavhengig. Jentas foreldre støtter henne og gjør sitt beste for å hjelpe henne å føre en aktiv livsstil, og ikke være hjemme.
Dessuten har Carly til og med en kjæreste som hun har vært sammen med i 6 år, og nylig flyttet hun sammen med ham til et eget hus. Generelt kan hun nå selv tjene seg selv, hun har bare problemer med å vaske håret og skifte sko.
