Anjali Kumari, en 7 år gammel indisk kvinne, og hennes 1,5 år gamle bror, Keshav Kumar, lider av en sjelden sykdom som får dem til å se ut som helten i The Curious Case of Benjamin Button. I denne filmen fra 2008 blir helten umiddelbart født som en gammel mann og blir yngre når han vokser opp.
Anjali og Keshav ser også ut som små gamle menn - de har tørr rynket hud, såre ledd, poser under øynene. Så snart barna går ut på gaten, passer alle på dem.
De drømmer om å bli den samme som andre barn. Anjali innser at hun er annerledes enn andre, at hun blir dårlig snakket om på skolen sin, at hun har et hovent ansikt og en syk kropp. Men leger er sikre på at denne sykdommen er uhelbredelig.
"Barna på skolen erter meg med ordene" daadi Amma "(bestemor)," budhiya "(gammel kvinne)," bandariya "(ape) eller" hanuman "(apekonge i indisk mytologi), og dette fornærmer meg mye," sier Anjali. Jeg vil gjerne være som alle andre, et vanlig barn, å bli akseptert som jeg er. Og jeg vil gjerne se like bra ut som søsteren min. Foreldrene mine håper at jeg en dag vil bli kurert, men jeg er lei meg og flau over at de må lide på grunn av meg. Mitt eneste ønske er å bli kurert, jeg vil leve et langt liv uten lidelse.
Nylig ble barna undersøkt på klinikken hans i Ranchi av Dr. Kailash Prasad, og jeg er sikker på at dette er en genetisk sykdom, en av formene for progeria pluss en sykdom som kalles Cutis Laxa (Holasederma) - en utviklingsavvik: atrofisk, pastaaktig hud, lett trukket tilbake og danner store løse folder.
Kampanjevideo:
Anjali og Keshav bor sammen med faren, 40 år gamle Shatrukhan Rajak, 35 år gamle mor Rinka Devi og 11 år gamle søster Shilpi (sunt barn) i den indiske byen Ranchi, staten Jharkhand. Shatrukhan jobber i et vaskeri og tjener 4500 Rs i måneden ($ 66). Drømmen hans er å finne en kur for barna sine.
“Folk rundt oss kaller dem gamle mennesker, og det er hjerteskjærende. Vi prøvde å få hjelp fra lokale leger, men vi ble fortalt at den eneste sjansen var å se utenlands.
Da Rinki fødte sitt første barn, en jente som heter Shilpi, var alt bra, og det virket som om det ville være en vanlig indisk familie. Men da Anjali ble født, gikk alt umiddelbart galt. Jenta havnet snart på sykehuset med lungebetennelse.
- Etter bedringen begynte huden hennes å tørke ut veldig raskt og bli dekket av rynker. Har blitt sløv. Vi viste henne til legen, og han sa at denne tilstanden er uhelbredelig.
Fem år senere ble et tredje barn født i familien, gutten Keshav, og han viste snart tegn på samme sykdom som Anjali.
- Med ham har vi ikke gått noe sted. Vi forsto allerede at dette er det samme som søstrene hans … Vi er en fattig familie, og legebesøk er dyre. Vi fant ingen kur mot Anjali, så vi visste at det ville være det samme med Keshav.
"Jeg hater det når folk erter dem," sier 11 år gamle Shilpy og beskytter broren og søsteren. "Jeg blir veldig opprørt over dette, men hva kan jeg gjøre? Bare prøv å hjelpe dem slik at de ikke kan stole på menneskers meninger. Lær dem å være sterke.
Anjali har nå felles problemer, som mange eldre mennesker. Hun har også dårlig syn og svekket immunitet, og sykdommen utvikler seg derfor raskt. Jentas far bruker rundt Rs 500 i måneden på homøopatisk behandling, alt han har råd til, men det hjelper ikke.
