Timur Dautov er praktisk talt ute av stand til å gå på grunn av at alle vevene hans har blitt til bein i løpet av en forferdelig sykdom.
Hvert trinn blir gitt til Timur Dautov med store vanskeligheter. For flere år siden hørtes legenes ord ut som en setning for denne unge mannen - fibrodysplasi. I en alder av 12 begynte alle Timurs muskler, sener og leddbånd å bli til bein.
Timur Dautov: «Jeg ble født som en sunn, vanlig gutt. Etter fødselen ble det sett forandringer på stortærne. Klumper og svulster dukket opp på baksiden, og de økte hvert år. Jeg ble kjørt til sykehus, til forskjellige healere. Men ingen kunne si noe."
Fibrodysplasi er med enkle ord en genmutasjon. Og Timur kunne ikke diagnostiseres på nesten 7 år. Sykdommen er svært sjelden: I Russland lider rundt 50 mennesker av den. Og det verste er mangel på medisin.
I følge Dautovs har medisiner mot sykdommen blitt utviklet i utlandet i 30 år, og om to år skulle de selges. Nå for Timur og hans mor er dette det eneste håpet.
Munira Dautova, Timurs mor:”Nyheten om sykdommen var selvfølgelig veldig skummel. Barnet var i utgangspunktet helt sunt: han syklet, kunne gå på hendene. Fra en alder av 12 år begynte problemene. Fra 12 til 18 år var det ikke liv, men skrekk, å se hvordan barnet ditt lider. Det vil være et medikament som blokkerer det muterte genet. Gleder meg til. Dette er en stor lykke, som om vi fikk et nytt liv."
Denne lille talentfulle musikeren kan med rette kalles en heldig. Fra fødselen er Artyoms liv foreskrevet av strenge dietter, fordi proteinet i gutten absolutt ikke brytes ned.
Foreldrene klarte å gjøre det i tide, for selv en liten bruk av et stykke kjøtt, en skje med cottage cheese og praktisk talt alle produktene kunne påvirke Artyom med alvorlige konsekvenser. Men en annen medisin som bokstavelig talt redder Artyom er musikk.
Kampanjevideo:
I dag organiserte Mikhail Kuznetsov og sønnen et årlig møte med pasienter som lider av sjeldne plager. En gang sto Mikhail selv overfor en vanskelig diagnose av sønnen, hvorpå han bestemte seg for å hjelpe spesielle mennesker.
Skjelettet til Harry Eastlak, den mest berømte pasienten med progressiv fibrodysplasi
Mikhail Kuznetsov, styreleder for den interregionale organisasjonen for pasienter med Fabrys sykdom og andre sjeldne sykdommer:”Da jeg fikk vite at sønnen min, Kirill Kuznetsov, lider av en sjelden genetisk sykdom - Fabrys sykdom, bestemte han seg for å opprette en organisasjon og søke behandling.”
Naturen har satt alle disse menneskene i en vanskelig situasjon, men de er alle klare til å kjempe. Mikhails sønn, Kirill, var i stand til å overvinne sykdommen og er klar til å hjelpe alle andre med å finne veien til et sunt liv.
