En sykdom som heter Fibrodysplasia ossifying progressive (FOP) høres mye mindre skummel ut enn den egentlig er.
Faktisk er en person med en slik sykdom "låst" i sin egen kropp. Han føler, sanser alt, intellektet hans lider ikke, men han kan ikke bevege seg, siden musklene hans har blitt bein.
Dette er en veldig sjelden og alvorlig genetisk abnormalitet som rammer omtrent 1 av en million mennesker.
Alle musklene i denne personens kropp, alle sener og leddbånd blir til en slags bein - de oseriserer. En person får alltid en stilling der han blir tvunget til å sove og være våken.
Det hele starter fra barndommen og utvikler ubønnhørlig med alderen. Det er ingen kur mot denne sykdommen. Dødsfall oppstår som oftest av det faktum at ossifikasjon berører brusk i ribbeina og personen ikke kan puste.
De fleste vet ikke noe om denne forferdelige avviket. For dem er det vanskeligste med å miste mobiliteten å gå med en pinne.
Tosi Mtsiki, 50, fra Sør-Afrika, begynte å miste mobiliteten på grunn av FOP da han bare var noen måneder gammel.
Salgsfremmende video:
Nå kan han ikke lenger bevege underkroppen fullstendig, og i overkroppen kan han bare bevege armene litt. Han er fortsatt i stand til å snakke.
Overkroppen ser ut til å være vridd, og hans tynne armer vil aldri bøye seg ved albuene. Bena hans er allerede like harde som bein. Fra morgen til kveld hjelper en sykepleier ham i alt.
Mtsiki ble offisielt diagnostisert i en alder av syv år og frem til 2008 kunne han fortsatt gå på egenhånd med en stokk. Nå kan han bare bevege seg i rullestol, som ble kjøpt inn for ham ved hjelp av veldedige midler.
Han er fremdeles i stand til å gå på toalettet på egen hånd og overføre seg selv til toalettet med hendene, men selv denne handlingen er vanskeligere for ham å gjøre hver gang, inkludert fordi toalettet i huset hans ikke er tilpasset rullestol.
Mtsiki drømmer om et romsligere toalett og dusjkabinett med rekkverk. Da kunne han i det minste ta del av seg selv i noen tid. Han er veldig flau over at sykepleieren hjelper ham å vaske hver gang.
Men til tross for sin dom, mener Mtsiki at han fortsatt kan komme samfunnet til gode. Han forteller andre syke mennesker med FOP om hva de vil måtte møte og hvordan de best kan komme seg gjennom det.
Ifølge ham vil særlig unge mennesker ha det veldig vanskelig å akseptere alt dette, men de skal ikke trekke seg inn i seg selv og betrakte seg selv som verre enn andre mennesker.
Mtsikis ord refererer også til den 18 år gamle Damien Fredericks, som bor i Sør-Afrika, nær Cape Town. Han fikk diagnosen FOP i 2009 og er nå på et veldig tidlig stadium av sykdommen.
Han kan fortsatt gå og til og med løpe, han elsker å spille fotball. Men han hadde allerede problemer med håndmobilitet.
Og da lekte gutten cricket med vennene sine, og han skjønte plutselig at han ikke kunne rekke den ene hånden veldig. Etter det begynte familien å dra til det ene sykehuset, deretter til det andre. Som et resultat ankom de en forstad til Cape Town, siden bare der legene visste noe om FOP.
Fredericks var heldig som hans familie er mye rikere enn Mtsikas slektninger, og nå ønsker guttens foreldre å lage et spesielt rom med rekkverk og alt han trenger når sykdommen hans utvikler seg.
Ved 18-årsalderen ble Fredericks armer, skuldre og del av nakken enda mer ossifisert, men den nedre delen av kroppen hadde ennå ikke lidd.
