Alana, 3, var veldig ønskelig. Foreldrene hennes, Katherine og Mark Donlon, hadde prøvd å få en baby i fire år, men da de endelig lyktes, informerte legene dem om alvorlige avvik i den 20. uken av svangerskapet.
Avvikene gjaldt hjernens utvikling, så Catherine anbefalte abort, men etter lang og smertefull overveielse nektet Catherine og Mark det og bestemte seg for å bære babyen.
Alina ble født 15. mars 2016 med keisersnitt og en enorm brokk som inneholder hjernevev hang på baksiden av hodet. Denne anomalien kalles encefalocele og forekommer med en frekvens på 1 av 4000-5000 nyfødte, det vil si at den er ganske sjelden.
Alvorlighetsgraden av patologien avhenger av mange faktorer, brokkens størrelse, tilstedeværelsen av samtidig avvik. Barn som har en så stor hjernestykke utenfor hodet, som Alana, dør ofte kort tid etter fødselen.
Men Alana var heldig, nesten umiddelbart etter fødselen ble hun kjørt til intensivavdelingen, og etter 8 dager fant en slitsom 7-timers operasjon sted. Hjernen til jenta var fullstendig fjernet.
Ytterligere prognoser fra leger var skuffende, og senere ble de delvis bekreftet. Alina kan ikke gå, lider av nervøse anfall, hvor hun kan skrape ansiktet alvorlig, hun er også helt blind. Men foreldrene hennes fortsetter å kalle jenta et underbarn.
Kampanjevideo:
“Da hun ble født, gråt hun ikke, og først trodde vi til og med at hun var død. Men så ble vi fortalt at hun pustet og det var en stor lettelse. Det var rart å se henne med dette stykke kjøtt på hodet, men for oss var hun fortsatt vakker."
Jenta trenger konstant pleie, og hun vil trenge ham helt til slutten av livet. Hun kan ikke engang sitte alene, men nylig gjorde hun plutselig fremskritt i å lære å snu mens hun lå. Hennes mentale utvikling vil sannsynligvis forbli som en baby for alltid.
Foreldrene hennes bekjemper nervøse anfall ved å gi henne medisiner og kutte neglene. Hvis neglene hennes vokser tilbake for mye, kan hun skrape ansiktet. Også tar jenta regelmessig spesielle hansker på hendene.
Nylig ble Alana sendt til en spesiell gruppe for funksjonshemmede, der det er andre barn med psykiske funksjonshemninger. I følge Alans foreldre oppfører han seg normalt med disse barna.
Katherine og Mark har et annet barn, Emily, Alanas eldre søster, hun er 9 år gammel. Hun ble født helt sunn og liker å leke med yngre søster.
