Arianna Faro, en 23 år gammel student fra Boston, lider av det sjeldne Knippel-Trenonesyndromet (Knippel-Trenonsykdom). Dette er en anomali i utviklingen av de dype hovedårene i underekstremiteten med et brudd på deres åpenhet, manifestert av ekstremitet av ekstremiteter, åreknuter i saphenous venene og tilstedeværelsen av hemangiomer eller aldersflekker på huden.
På grunn av syndromet har Arianna et veldig tykt venstre ben med venøse flekker. De samme støtene og flekkene på henne og i underlivet og på baken. Jenta har allerede gjennomgått 60 operasjoner på beinet, men det verste er at jenta sakte mister mobilitet på grunn av en progressiv sykdom, og nå blir hun bare tvunget til å bevege seg i rullestol.
Samtidig gir sykdommen henne sterke smerter, Arianna kan ikke engang huske når hun ikke ble skadet. Til tross for alt dette er hun full av optimisme og studerer psykologi ved universitetet. For å støtte andre pasienter med samme syndrom laster hun også opp bilder og historier om seg selv på Instagram og på en Facebook-side.
Ariannes Knippel-Trenone syndrom ble diagnostisert kort tid etter fødselen, men alle har det annerledes. Et vanlig trekk er at alle må gjennom ubehagelige operasjoner for å tømme overflødig væske fra hovne lemmer. Også, alle pasienter står overfor forekomsten av åreknuter og fete klumper.
På grunn av stagnasjon av blod i venene har Arianna ikke bare smerter i beinet, men også i baken og i perineum. På grunn av dette utvikler hun ofte en smertefull tilstand som influensa og bakterielle infeksjoner.
Kampanjevideo:
- Jeg var sannsynligvis i klinisk dødsfall tyve ganger, - innrømmer jenta.
På grunn av sykdommen har Arianna aldri hatt seksuelle kontakter, men hun sa at hun har en nær venn som vet om tilstanden og forholdet deres, selv om det sakte utvikler seg.
Siden syndromet er veldig sjeldent og dårlig forstått og forekommer hos bare 1 av 100 tusen mennesker, er det ennå ikke funnet noen medisiner for behandling. Leger kan bare midlertidig lindre pasientenes tilstand ved å foreskrive smertestillende midler.
