En tobarnsmor har vist hvordan hun kaster huden som en slange på grunn av en sjelden sykdom, som et resultat av at huden hennes skal skrelle 14 ganger raskere enn friske mennesker.
Melanie Bradley lider av den sjeldne Ichthyosis Bullous sykdommen. Ironisk nok ble den samme sykdommen overført til datteren hennes på 2,5 år.
"Huden min skales av så raskt at jeg kan miste like mye hud over natten som en vanlig person på to uker," sier Bradley.
“Jeg er dekket av eksfolierende hud fra topp til tå. Hudlaget kan være så tykt at jeg nesten ikke kan bevege meg, men samtidig er det så tynt at den minste støt kan rive det. Noen ganger føler jeg meg ukomfortabel fordi jeg legger hudmerker bak meg. I huset mitt fungerer støvsugeren nesten døgnet rundt,”la Melanie til.
Foto: DailyMail
Legene fortalte kvinnen at sjansene for at barna hennes arver sykdommen hennes er 50/50. Og slik skjedde det, det eldste barnet, sønnen Daniel, som allerede er 3 år gammel, ble født frisk, men hans yngre søster var ikke heldig.
Kampanjevideo:
«Så snart Rebecca ble født, var det åpenbart at hun var syk. Jeg fikk ikke engang se på henne, hun ble straks ført til intensivavdelingen. Da jeg hørte legene, ble mistanken min bekreftet, og jeg ble ødelagt."
“Da jeg så henne og hvordan huden hennes ser ut, følte jeg meg tom. Dette var det siste jeg ønsket for barnet mitt. Men jeg visste at vi måtte gjøre alt for å bekjempe sykdommen, og hvem kan bedre oppdra et barn med Ichthyosis enn en lignende pasient, sa Melanie.
“Hun har allerede lært å gni krem i seg selv og merker når hun mister huden. Hun må bare studere sine begrensninger,”la kvinnen til.
Foto: DailyMail
Medisin utvikler seg, og nå er leger i stand til å diagnostisere Ichthyosis. Så snart som mulig. Men da Melanie begynte å lide av denne sykdommen, kunne ikke medisin enda.
Foto: DailyMail
“Da jeg ble født, var legene fullstendig forvirret. Huden min var så tykk at jeg i en alder av tre ikke kunne bøye knærne mine, og jeg måtte bruke tøfler til skolen fordi de var den eneste skoen som ikke gjorde vondt."
En kvinne må følge en streng tidsplan for å holde huden og datterens hud ordentlig hydrert:”Huden vår er veldig utsatt for infeksjon, så vi må være veldig rene, men det er også viktig for oss at huden vår forblir fuktig, så vi hele tiden smitter inn i oss selv krem som fukter huden godt, sier hun.
Et annet bisarrt Ichthyosis syndrom er at huden blir vanntett.
Bulløs iktyose rammer bare 1 av 100.000 mennesker.
