Hva kan foreldre føle hvis døtrene deres allerede er 9 og 14 år gamle, og sammen lett kan de passe i morens armer, siden deres totale vekt er 19 kilo, og høyden for to er 152 cm?
Søstrene Lola og Claire, som ble født i en amerikansk familie Gwen og Scott Hartley, er veldig forskjellige fra jevnaldrende. Begge jentene ble født med en sjelden sykdom i mikrocefali (forekommer i gjennomsnitt i 1 tilfelle per 6-8 000 fødsler), noe som er preget av en betydelig reduksjon i størrelsen på hodeskallen og hjernen, samt mental svekkelse.
Når det gjelder Lola og Claire, ledsages sykdommen videre av dvergisme, noe som får dem til å ligne babyer. Jentene kan verken snakke eller gå, begge lider ikke bare av dårlig syn, men også daglige epileptiske anfall.
Da den eldste av jentene ble født, fortalte legene foreldrene at hun ikke ville leve for å være ett år gammel, og de bestemte seg for å sette pris på hvert øyeblikk av hennes tilstedeværelse i deres liv. Familien Hartley bestemte seg for å gjøre alt for å holde liv i barnet. Og Claire, som utfordret legene, svarte på foreldreomsorg - hun har allerede gått over streken på 14-årsdagen.
Til tross for utviklingshemming, bringer begge jentene, ifølge foreldrene, stor glede for familien. Dessuten glemmer de rundt seg sin virkelige alder (den ene er allerede nesten 15 år, og den andre er tiende) på grunn av sin lille status: Claire er omtrent 90 cm høy og veier bare 10 kg, og Lolas høyde og vekt er henholdsvis 61 cm og 5 kg.
Noen mennesker reagerer uhensiktsmessig når de finner ut den virkelige alderen til jenter, og spør om alder med et grimas i ansiktet. Det er de som tvert imot ønsker å holde søstrene og si noe som: 'For en fryd! De passer begge i hendene mine! '.
Salgsfremmende video:
Det er de som uttaler seg for den religiøse betydningen av det som skjer, som om søstrene ble født som hellige eller til og med engler.
Men faktisk ligner begge jentene sine jevnaldrende - begge elsker rapmusikk, begge liker å se på TV og hver har sin egen karakter. Claire er bedagelig, foretrekker å følge humøret; Lola er lunefull og krever å hele tiden bære henne i armene.
Hartleys graviditetshistorie snakket ikke om noe som ville gi bekymring. Først etter fødselen av Claire, som nå er snart 15 år gammel, ble det oppdaget at jenta har veldig små hode- og kroppsstørrelser. I en alder av tre måneder fikk hun diagnosen mikrocefali.
Til sin gru, oppdaget paret at jenta ikke bare gikk opp i vekt, men også nektet å spise. Det var et stort sjokk for moren å se babyen sin og føle seg hjelpeløs og se på maten komme ut etter hvert fôr.
Søstre med foreldre og bror
Legene sa muligheten for at jenta ikke ville leve enda et år, og at hun kunne dø av lungebetennelse. Selv om noen med en lignende diagnose lever til 40, etter å ha lært å snakke og gå, men, i Claires tilfelle, ble Hartley-familien rådet til å forberede seg på det verste.
- Vi fikk beskjed om at hvis vi begynner å velge medisiner til datteren vår og finner den rette kombinasjonen, så vil vi kunne være hos henne i minst et år. I stedet bestemte vi oss for å ta henne hjem, mate henne sunn mat (frukt, grønnsaker, kjøtt, egg, geitemelk og kosttilskudd) og se hva som skjer.
Det føltes som om vi lånte penger fra livet, og hele tiden ventet at de skulle bli syke. Og samtidig oppfattet vi hver dag med henne som en gave. - minnes Gwen Hartley.
Veldig snart sluttet Claires kropp å avvise mat, jenta begynte å gå opp i vekt og begynte å bli sterkere. Så fikk hun en forkjølelse i en alder av syv måneder, noe som forårsaket intens forventning - Gwen bestemte at dette var begynnelsen på slutten. Men jenta kom seg og spenningen avtok.
Claires første bursdag ble feiret med stor glede i nærvær av et stort antall gjester - denne begivenheten markerte en viktig milepæl i familiens historie. De håpet bare ikke på suksess, men det skjedde!
Da Claire var 4 år gammel, ble Hartley gravid igjen, nå Lola. En intrauterin studie viste at Lola, i 26-ukers intrauterin alder, hadde hodestørrelse 5 uker bak normen og at hvis svangerskapet ikke ble avsluttet, ville jenta bli født med samme diagnose som storesøsteren. Gwen Hartley nektet å avhende fosteret.
- Vi har akkurat skapt de samme forholdene for henne som for Claire, og hun har det bra nå.
Begge jentene kan verken gå, ikke snakke eller tjene seg selv, og kan ikke engang leke. Blant annet har de daglige anfall, selv om de ikke er smertefulle eller farlige å puste.
Legene vet ikke om søstrene noen gang vil lære å snakke og gå, men Gwen merket en gang, til hennes glede, Claires forsøk på å skyve brillene bort. Hver bevegelse mot utvikling er en annen liten seier.
Foreldre fant en mulighet til å kommunisere med døtrene sine ved hjelp av selvlysende leker til dette formålet - slik begynte de å kjenne igjen karaktertrekkene til hver av jentene.
- De lager lyder, kommuniserer med oss gjennom øynene, og vi ser at de forstår oss. Fremfor alt smiler de, ler og kjenner seg igjen i mennesker. Det viktigste er at de vet hvem vi er.
Døtre er som sine jevnaldrende - de liker gangsta rap, 'rhythm and blues', popmusikk og Eminem. Claire, for eksempel, reagerer på rap med et smil og en endring i hjerterytmen. Samtidig som de lytter til barnesanger og rytmer, viser både Claire og Lola med ansiktsuttrykk at ingen av dem er interessert.
Etter legenes avtale
I tillegg til musikk har jentene vist seg å være klare fans av idrett takket være sin eldre bror Cal, som nå er 17 år gammel. Sistnevnte er ifølge moren veldig stolt over at han har søstre og aldri viser anger over deres utvikling.
Da Gwen ble gravid med Lola og ingen kunne være sikre på at det forventede barnet ville overleve, uttalte Cal, “Det viktigste for meg er at jeg kan finne ut hvem hun er. Selv om ikke så lenge. '
Denne typen kjærlige holdninger til jenter er ikke begrenset til familien. De vokste opp foran hele nabolaget, og innbyggerne i sistnevnte godtok ikke bare jentene - de er godt kjent og betraktes som en slags lokale kjendiser.
Halloween
