Caitlin McCabe, 9, fra Taunton, Massachusetts, lider av en sjelden anomali som oppstår i forholdet én i million.
Denne arvelige genetiske forstyrrelsen kalles xeroderma pigmentosa og er preget av økt følsomhet for ultrafiolett stråling.
Sykdommen er ikke kurert, og manifesteres i tidlig barndom, med årene utvikler den seg bare sterkt, ofte forårsaker hudkreft. Men du kan prøve å beskytte barnet mot skadelig sollys. For dette formål blir Caitlin satt på en spesiell hjelm hver gang de går ut, som ser ut som enten en birøkterhatt eller en del av en romdrakt.
Resten av jentens kropp er skjult under klær med lange ermer, hansker, tykke sokker og bukser. I tillegg må jenta i tillegg bruke solkrem hver gang. Hvis hun er ute i godt vær uten hjelm og uten krem, vil hun på bare 90 sekunder få en kraftig solbrenthet.
På grunn av sitt uvanlige utseende kalles Caitlin ofte en birøkter eller en astronaut, selv av forbipasserende, og dette fornærmer jenta.
Nå kan ikke leger si om Caitlin har en sjanse til å komme seg til voksen alder, eller om sykdommen hennes vil forverres og hun ikke vil være i stand til å unngå kreft. For å beskytte barnet byttet moren til jenta til og med alle pærene i huset for de som gir mindre lysstyrke.
Salgsfremmende video:
Caitlins tilstand forbedres litt om vinteren, men selv da kan hun bli brent hvis det er en klar dag og mye hvit snø som reflekterer lys. Men den beste tiden for henne er natt. Om natten kan hun gå uten problemer og leke uten beskyttelse.
Kaitlyn ble født som et helt sunt barn, men da hun var 1 måned gammel tok foreldrene henne en tur i en barnevogn og etter fem minutter i solen begynte jenta å skrike. Da foreldrene så på babyen, så de med skrekk hvordan en del av barnets ansikt var hovent og dekket med en rød solbrenthet. På grunn av svulsten kunne ikke jenta engang åpne øynene.
På sykehuset kunne ikke legene si noe, diagnosen kom bare et år etter biopsien.
På grunn av pigmentert xeroderma har jenta også nevrologiske problemer, problemer med ledd og tenner.
