En 29 år gammel walisisk kvinne lider av en sjelden og ubehandelig lidelse som kalles Chiari-misdannelse. På grunn av denne sykdommen opplever kvinnen konstant uutholdelig smerte, og hjernen hennes går sakte ned i ryggraden.
Sian Colclauch fra Wales har Chiari-misdannelse, der den lille hjernet mandlene stiger ned i foramen magnum med komprimering av medulla oblongata. Jenta fikk diagnosen en forferdelig diagnose tilbake i 2011, da hun ventet fødselen til sønnen Lennon. Nå er gutten allerede 4 år. På grunn av sykdommen er hjernen til Xian for stor for den eksisterende hodeskallen, og det er grunnen til at han prøver å trenge gjennom de nærliggende rommene, inkludert nese, munn og ører.
Kvinnen lider regelmessig av uutholdelig hodepine, som kan vises selv om hun ler. Sian forteller at hun har gode dager og dårlige dager, men i de vanskeligste periodene føles det som om en kvinnes hjerne er i ferd med å eksplodere.
"Når jeg virkelig føler meg dårlig, drar jeg ned alle gardinene i huset og sitter i solbriller mens jeg ser på TV," sier Xian. - Det føles som om du hadde influensa uten hoste eller rennende nese.
På harde dager har jeg kronisk utmattelse, jeg klarer ikke engang å løfte hodet fra puten. Dette kan ta to dager. Jeg kan føle at ryggraden min blir komprimert av hjernen, og dette trykket er veldig intenst. Men jeg trenger å lære å leve med det."
Chiari-misdannelse er ikke den eneste Xian-sykdommen. Hun får diagnosen langsomt ødeleggende muskelvev Charcot-Marie-Tooth sykdom, samt Ehlers-Danlos syndrom, der en kvinne har veldig lette skulderdislokasjoner.
Charcot-Marie-Tooth sykdom ble diagnostisert i en alder av 11, og den forårsaker også alvorlige nervesmerter, mens den reduserer følsomheten i huden, som lett kan brenne Sian uten å føle det.
Salgsfremmende video:
