7 år gamle Shaili Kumari fra India ble født med Crouzon syndrom, på grunn av hvilket hun har en unormal hodeskallestruktur og vidstrakte, bulte øyne. På grunn av denne avviket kaller andre barn henne ofte en frosk eller en fremmed, og Kumari selv lider sterkt på grunn av dette og drømmer om å være normal og gå på skole. Og når han blir voksen, vil Kumari bli lege.
Craniofacial Dysotosis (Craniofacial Dysotosis) er en genetisk lidelse som fører til unormal fusjon av bein i hodeskallen og ansiktet. I Crouzon syndrom vokser beinene i hodeskallen og ansiktet for tidlig, og hodeskallen blir da tvunget til å vokse i retning av de gjenværende åpne suturene. Dette fører til en unormal form av hode, ansikt og tenner.
Det er ennå ikke klart hva som forårsaker at genet som får Cruson syndrom til å mutere. Noen av de muterte genene kan arves fra foreldrenes gener.
"Jeg føler meg veldig opprørt hver gang jeg ser i speilet," sier jenta. "Jeg vil virkelig være normal som min bror og søster, men jeg synger og danser og prøver ikke å tenke på det. Og jeg vil også bli lege for å hjelpe folk som meg. Jeg vet at utseendet mitt er unormalt, jeg vil virkelig bli kurert slik at jeg kan gå på skolen som alle vanlige barn og leve et normalt liv.
Med Cruson syndrom i utviklede land får de fleste barn veldig tidlig kirurgisk inngrep (opptil 18 måneder), noe som hjelper til med å unngå alvorlige abnormiteter i utviklingen av hodeskallen, men i området der jentas familie bor, kunne legene ikke hjelpe henne. Pintu Kumar, Shileys far, tjener omtrent $ 60 i måneden som sikkerhetsvakt, og føler seg helt hjelpeløs fordi han ikke kan hjelpe datteren sin på noen måte og stoppe mobbingen av utseendet hennes.
Shylie med sin 8 år gamle søster Saloni
Kampanjevideo:
- Både barn og voksne er redde for henne og stikker av, for dem er hun unormal. Øynene hennes ble mer og mer utbulende hvert år, og nå kan vi ikke la henne gå en tur alene, i frykt for at de vil plage henne og spotte henne.
Shileys familie bor i Patna, delstaten Bihar i Nord-India, og hennes sykdom vakte henne ikke alvorlig bekymring før hun var 3 år gammel. Da begynte jenta å utvikle epileptiske anfall regelmessig. Legene har forskrevet medisiner for epilepsi, men det er ingenting de kan gjøre for å behandle ansiktet hennes.
- Noen kan ikke hjelpe oss, fordi de aldri har opplevd en slik avvik og ikke vet hva de skal gjøre med det, mens andre rett og slett ikke vil kontakte oss, vel vitende om at vi er fattige og ikke vil trekke imponerende mye for en operasjon.
Chandni Devi, Shileys mor, kan bare gi datteren varm komprimering for å lindre hodepine. Men hun sier at nå som jentas øyne buler mer og mer, kan ingenting lindre smertene hennes. Shylie klager nå ofte over øyesmerter, hodepine og forverret syn.
Shylie på legeavtale på et lokalt sykehus i Patna
- Jeg føler meg helt forferdelig når jeg ser lidelsen til den lille datteren min, mens alle barn i denne alderen bare skal leke og ha det gøy, og ikke lide av smerte.
I tillegg til Shylie har Chandni Devi en datter Saloni på 8 år og en sønn Anmol på tre måneder. Shylie ønsker desperat å gå på skole som sin eldre søster, men enhver påvirkning utenfor det kan skade øynene hennes, og hun har ikke lov til å gå på skolen. En dag lot faren fortsatt Saini gå på skolen, men der begynte andre barn å spotte henne mye og kalte henne en frosk, et spøkelse og en fremmed, og hun kunne ikke bli der lenge. Nå vil faren hennes prøve hjemmeundervisning av datteren.
Forleden var Shylie litt heldig, informasjon om henne dukket opp på sosiale nettverk og historien hennes ble fortalt i verdensmediene. Shiley er nå ventet på et av de beste sykehusene i India, Delhi Medical Institute, for å undersøke henne.
