Vi publiserte nylig en nyhetshistorie om en jente ved navn Schiele med ukombinert hårsyndrom. Det er bare rundt 100 mennesker som henne i verden. Søstrene Agnetha og Anja Norendal fra Cockermouth, Cumbria, Storbritannia, omtalt nedenfor, regnes som de eneste tvillingene i verden med dette syndromet.
Forbipasserende stopper ofte når de ser dem og stirrer etter dem, og forundrer seg over det blonde og frodige håret, som en løvetannhatt. Mange innrømmer at de vil berøre dette håret.
9 år gamle Agneta og Anya har aldri gjennomgått en grundig medisinsk undersøkelse angående hårets tilstand, så "uncombed hair syndrome" er bare en sannsynlig, men ikke en definitiv diagnose. Men mye i deres tilstand er egnet for dette syndromet.
Håret deres er veldig lett, som alle mennesker med dette syndromet, og vokser veldig sakte - på 9 år ble jenter kuttet bare tre ganger. Håret er rett og uregerlig og egner seg ikke til å kamme; det kan bare utformes med spesielle balsam og børster.
Da moren Angela prøvde å finne ut om det var flere barn med denne hårtilstanden, oppdaget hun at det bare er rundt 100 slike mennesker i verden, og at jentene hennes er de eneste tvillingene blant dem.
Kampanjevideo:
- Folk i byen vår er allerede vant til dem, men når vi kommer til et annet sted, stopper mange og ser på dem, og antallet slike mennesker er rett og slett utrolig. Mange ønsker å fotografere dem og ta på håret, sier 52 år gamle Angela.
Ifølge jentenes mor likte de veldig oppmerksomheten rundt dem da de var små på grunn av håret. Men nå er de ganske irriterte, selv om de virkelig elsker sitt unike hår.
På skolen hadde ikke jenter noen konflikt med klassekameratene på grunn av deres ulikhet, tvert imot, andre barn synes håret er flott.
Moren la merke til at jentene hennes hadde merkelig hår da babyene så vidt begynte å vokse sine første hår. Det var hår med en merkelig struktur, stiv og uvanlig.
Da en mor med tvillinger og hennes eldste datter, som nå er 20 år gammel og har normalt hår, dro til sykehuset for konsultasjon, ble de fortalt at de unge tvillingene mest sannsynlig har et veldig sjeldent hår som ikke kommer sammen.
Moren og storesøsteren har mørkt hår, og tvillingene har veldig lys, nesten hvit, som alle bærere av dette syndromet.
Håret vokser veldig sakte, og jentene har blitt klippet bare tre ganger i løpet av hele livet. De blir også sakte skitne og kan bare vaskes en gang i uken. Samtidig helter jenters mor for hvert bad en nesten full flaske balsam på hodet slik at håret deres kan styles i det minste litt.
