6 år gamle Darina Spengler fra Krasnoyarsk Territory ble født med en anomali, på grunn av hvilken hun ikke har lepper og hake. Generelt er ikke hele den nedre delen av ansiktet hennes utviklet. Jenta ble aldri offisielt diagnostisert, men det antas at hun har det sjeldne medfødte Nager-syndromet.
Moren visste ingenting om denne avviket før hun fødte, og da Darina ble født, viste ikke sykepleierne barnet til moren på lang tid - Elena Spengler. Da de endelig brakte henne jenta, besvimet moren og så knapt på henne.
Darinas far var helt uforstyrret da han så barnet. "Ansiktet hans har ikke endret seg i det hele tatt," sier Elena.
Da leger begynte å anbefale Elena å forlate barnet, lyttet ikke moren til dem. På grunn av tilstanden til Darina kranglet jentas foreldre med de fleste av deres slektninger (de beskyldte dem for ikke å ha etterlatt barnet på sykehuset) og forlot landsbyen der de bodde.
Da Darina var yngre, gråt hun mye, fordi vevet rundt kjevene hennes stadig blødde og gjorde vondt.
I flere år prøvde jentas foreldre å finne hjelp fra russiske kirurger, men ingen kunne hjelpe dem. Håp ble vekket da sjansen oppstod for å reise til Storbritannia på det berømte London Children's Hospital på Great Ormond Street.
Kampanjevideo:
På grunn av sine åpne kjever er det veldig vanskelig for Darina å spise, derfor, i en alder av seks, veier hun under det normale og ser ut som om hun ikke vil gi mer enn fire. Etter en operasjon som lukker kjeven, kan hun endelig spise som alle andre.
Men mest av alt håper jentas foreldre at stemmebåndene hennes også vil bli korrigert under operasjonen, fordi Darina ennå ikke kan si et ord.
Darinas utseende sjokkerer mange utrente mennesker. Forbipasserende på gatene passer på henne, og noen råder til og med jentas foreldre til å ta på seg en maske på Darin. På grunn av dette har Darina ingen venner blant barna, barna er redde for å leke med henne.
En gang ble jentas foreldre til og med beskyldt for å ha påført henne disse sårene. Politiet ringte dem og krevde å fortelle hva som skjedde. Først etter alle forklaringene sluttet politiet å trakassere dem.
Darina har normal mental utvikling og forstår allerede at noe er galt med henne. Foreldre er bekymret for dette, men nekter å skjule jenta for samfunnet, og enda mer å legge en maske på henne. De godtar henne for den hun er, selv om jenta ikke ble akseptert i noen barnehage på grunn av utseendet hennes. Et par ganger i uken kommer lærere til Darinas hus og lærer henne å lese og skrive.
Darina og moren Elena har allerede ankommet London og forbereder seg nå på operasjonen. Kostnaden for operasjonen er 85 tusen dollar og betales av russiske filantroper gjennom Rusfond-samfunnet.
Nagers syndrom påvirker ansiktsbenet og er så sjelden at bare rundt 100 slike tilfeller er registrert i verden.
