Moira Ali, 31, fra West Midlands (England) ble født med det sjeldne sommerfuglsyndromet, aka epidermolysis bullosa, som ofte kalles en av de verste sykdommene.
Personer med sommerfuglsyndrom lever med en konstant følelse av sterke smerter fordi det øverste laget av huden deres er veldig skjør og til og med svak friksjon (for eksempel mot klær) fører til avskalling av hudstykker og åpne våte sår.
Syndromet er delt inn i tre typer: enkel, borderline og dystrofisk, der sistnevnte er den mest alvorlige.
Moira har den typen.
Hennes morgen begynner med bandasjering av armene og bena, og pakker dem inn i friske bandasjer. Bandasjer er nødvendig for å beskytte huden mot skader, og hver slik prosedyre tar en kvinne halvannen time. Alt dette er også veldig smertefullt, men Moira har ingen andre smertestillende midler enn paracetamol.
Moiras hud er like skjør som en silkepapir og river også lett. Men det verste er at på grunn av denne sykdommen mistet kvinnen fingrene på begge hender. Mer presist så ut som om fingrene hennes vokste sammen til noe som en votte på grunn av det faktum at de mellomdigital hudfoldene stadig ble revet og våte.
Da Moira var liten, gjennomgikk hun flere kirurgiske inngrep i hendene og ansiktet, inkludert nesen, ellers hadde hun rett og slett ikke nese.
Salgsfremmende video:
Med alt dette blir ikke Moira hjemme på uføretrygd, men jobber som tolk ved Birmingham Women's Hospital og NHS Trust Children's Clinic. I tillegg holder Moira motiverende foredrag.
I følge Moira begynner hennes normale arbeidsdag med å ta paracetamol, deretter dusj og toalett, og deretter en lang bandasje i halvannen time. Samtidig overvåkes Moiras tilstand av tildelte sykepleiere som regelmessig besøker henne og sjekker helsen hennes.
Rundt 40% av babyer født med sommerfuglensyndrom dør det første leveåret, og de fleste av resten lever ikke til å være fem. Det er ingen kur mot denne sykdommen.
