Tourettes syndrom er en mystisk medisinsk patologi som har undret leger det siste århundret. Mennesker født med denne sykdommen lider av tics og andre atferdsproblemer som tvangslidelser og oppmerksomhetsmangel.
Stereotyper
I tillegg er det en stereotype at Tourettes syndrom får folk til å sverge høyt og upassende. Selv om bare 10 prosent av pasientene faktisk opplever disse verbale trangene, blir mange utestengt og isolert.
University of Florida nevrovitenskapsprofessor Michael Okun har studert Tourettes syndrom i mange år og publiserte nylig en bok om behandling og det generelle spekteret av atferdsforstyrrelser knyttet til det. Det viste seg at banning ikke en gang er et av de vanligste symptomene på denne lidelsen.
Faktum er at pasienter i løpet av de siste årene har fått tilgang til mange spennende og livsendrende behandlinger. Forskere har nådd et stadium i studien av denne sykdommen, når den blir mer forståelig for samfunnet, og nye behandlinger blir bredt publisert.
Salgsfremmende video:
Rykk og tics
Den franske forskeren Jean-Martin Charcot, grunnleggeren av moderne klinisk nevrologi, oppfant eponymet "Tourettes syndrom" til ære for sin student Georges Elbert Gills de la Tourette, som i 1885 arbeidet med 9 pasienter som led av denne plagen.
Forskere har lagt merke til at Tourettes syndrom kan påvirke flere familiemedlemmer gjennom generasjoner. I løpet av årene har imidlertid ny kunnskap dukket opp veldig sakte. Det er fortsatt kritiske hull i forståelsen av syndromet, og halvparten av alle tilfeller forblir uoppdaget.
Hvor vanlig er lidelsen
Det er vanskelig å vite selv det nøyaktige antallet mennesker som lider av dette syndromet. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) anslår for eksempel at syndromet rammer ett av 362 barn, eller 0,3 prosent. På den annen side sier American Tourette Association at sykdommen er dobbelt så vanlig - hos ett av 166 barn (0,6 prosent).
Hos noen mennesker er Tourettes syndrom veldig mild, med symptomer som ikke-samtidig blinking i øynene eller svak rykning i kroppen. I mange tilfeller løper motoriske tics i sen ungdom eller tidlig voksen alder. Mange pasienter kan til og med føre relativt normale liv.
Hjernearbeid
Forskere var i stand til å bedre forstå syndromet etter å ha lært mer om hjernen generelt. Den normale funksjonen til den menneskelige hjernen er diktert av rytmiske vibrasjoner som gjentas om og om igjen, omtrent som en populær sang på radioen. Disse vibrasjonene endrer og modulerer, og er rettet mot å kontrollere forskjellige menneskelige oppførsler.
Hvis nøling "går dårlig", kan det føre til deaktivering av tics eller andre atferdssymptomer på Tourettes syndrom.
Viktig for utviklingen av nye behandlinger for Tourettes er at vi kan endre disse svingningene med rehabiliterende terapi, kognitiv atferdsintervensjonsterapi, medisiner som tetrabenazin eller til og med dyp hjernestimulering, som innebærer bruk av en liten sonde. Med sin hjelp kommer elektriske impulser inn i hjernen som ødelegger de unormale vibrasjonene som er ansvarlige for tics.
Forskning
Genetikken til Tourettes syndrom forblir dårlig forstått. Selv om sykdommen har en tendens til å manifestere seg i familier, er det ennå ikke funnet noe DNA som kobler alle eller til og med de fleste tilfeller.
Samtidig tilbyr teknologi nye deteksjons- og behandlingsverktøy. Forskere har registrert flåttsignaler i den menneskelige hjernen og har til og med utviklet de første intelligente enhetene for å oppdage og undertrykke dem.
Noen forskere undersøker nye generasjoner medikamenter som kan redusere bivirkningene som kan oppstå med gammeldagse medikamenter som haloperidol, som tradisjonelt brukes til å behandle Tourette. Forskere leter også etter måter å undertrykke eller modulere upassende hjernesignaler. En av løsningene er cannabinoidreseptorer.
Bruk av marihuana for å behandle symptomene på Tourettes syndrom gir en viss vitenskapelig mening. Cannabinoidreseptorer er funnet i mange områder av hjernen. Faktisk er CB1-cannabinoidreseptoren rikelig i områder i hjernen som antas å være ansvarlig for Tourettes syndrom.
Å leve med Tourettes syndrom
For en utenforstående observatør kan det se ut som om personer med Tourettes syndrom vokser ut av det i ungdomstiden eller tidlig i voksen alder, men dette skjer faktisk ikke i de fleste tilfeller. Selv om motoriske og vokale tics forbedrer seg, kan tvangslidelser og atferdssymptomer vedvare eller til og med forverres.
Hvis du ikke diagnostiserer og korrigerer denne oppførselen i Tourettes syndrom, vil det være vanskelig for en person å tilpasse seg et normalt liv, siden atferdsmessige tegn kan påvirke ham mer enn merkbare motoriske og vokale tics.
Forskere prøver hele tiden å finne nye behandlingsformer, men pasienter og deres familier kan gjøre mye for å forbedre pasientens tilstand i dag. Mange endringer er ofte veldig enkle og kan gjøres i pasientenes liv.
Omfattende behandling vil spille en nøkkelrolle her. En sosionom kan for eksempel bidra til å bygge en individualisert skoleplan og oppfordre familier til å koble seg til ressurser som kan gjøre vanskelige skolesituasjoner til suksesshistorier. En rehabiliteringsterapeut kan nå hjelpe med å bli kvitt tics uten å bruke medisiner.
Et team av forskere ledet av professor Okun har tatt hånd om 10 000 pasienter med bevegelsesforstyrrelser ved University of Florida, i tillegg til titusenvis av andre ved South East Regional Tourette Association of American Center of Excellence. Disse teamene med spesialister inkluderer nevrologer, psykiatere, rehabiliteringsspesialister, sosionomer og forskere fra universitetene i Sør-Florida, Emory, Alabama og South Carolina.
Hvorfor prøve forskjellige behandlingsformer
Det er gode grunner til å prøve forskjellige behandlinger, selv om ingen av dem ser ut til å fungere. Pasienter må lære å gjenkjenne når terapi ikke fungerer og diskutere andre alternativer med legene sine. Faktum er at hvis hjernevibrasjoner ikke stoppes, kan de i noen tilfeller av Tourettes syndrom føre til skade og til og med lammelse. I dag har selv de alvorligste tilfellene en sjanse til å bli behandlet med dyp hjernestimulering.
Mens Tourettes syndrom forblir et mysterium i det offentlige øyet, er det viktig at forskere tilbyr familier et bredt spekter av behandlinger som gir konkrete forbedringer i livskvaliteten. Dette er absolutt noe verdt å snakke om.
Anna Pismenna
