Nå er en pen jente ved navn Emily Payne tjue år gammel, og hun studerer ved universitetet. Hver dag, når hun forlater huset og går i klasse, tar hun med seg en enorm paraply, selv om solen skinner på himmelen og det ikke er en sky. Emily må spille det trygt, for hver dråpe regn kan være den siste i livet hennes
Studenten har en sjelden sykdom, som ifølge International Medical Association ikke rammer mer enn 44 mennesker på hele planeten. Denne plagen består i en unormal reaksjon av kroppen til en kraftig temperaturendring, selv på et lite område av huden.
Leger kaller denne sykdommen en allergi på grunn av likhet mellom symptomer. Hvis for eksempel en kald regndråpe kommer på Emilys hud, er jenta truet med tap av bevissthet, dyp og langvarig besvimelse, Quinckes ødem, åndedrettsstans og mest sannsynlig død av anafylaktisk sjokk!
Som et resultat er slike elementære menneskelige gleder som muligheten til å ta et bad, nyte iskrem, gå til bassenget eller stå i dusjen, og til og med bare gå nedover gaten uten en livreddende paraply, er utilgjengelige for Emily Payne og er strengt forbudt.
"Jeg synes det er vanskelig å tro at en eneste dråpe regn kan drepe meg," sier hun. - Men jeg prøver ikke å tenke på dette, men bare å oppfylle alle vilkårene legene fortalte meg om. Det er vanskelig, men det vanskeligste er å gjøre opp med at livet mitt aldri vil bli fullt, som andre friske mennesker."
Hun har ikke en gang noen å dele sorgen med, og regner med å forstå, for i verden er det ikke engang femti pasienter med samme diagnose som hennes. Denne plagen kalles uformelt "kald urtikaria", og sjansen for utvikling av den er en av hundre millioner. Emily hadde sine første symptomer på en uvanlig allergi da hun var 13 år gammel da hun trente på lekeplassen og ble fanget i det kalde regnet.
Alle pasienter har en annen reaksjon på plutselig kjøling eller oppvarming, i alle fall lider noen mer enn andre. Men generelt er manifestasjonene av kald urtikaria redusert til det faktum at noen få minutter etter eksponering for irriterende på huden begynner svie og uutholdelig kløe, så rødhet og hevelse vises.
Ifølge statistikk kan dødelig hevelse i tungen og strupehodet begynne hos fem prosent av pasientene på grunn av kald eller for varm mat. Svømming i kaldt vann kan føre til kvelning og besvimelse, for ikke å nevne hodepine og feber.
Kampanjevideo:
Emily opplevde hele dette skremmende settet på seg selv i en alder av 16 år. Etter den hendelsen på skolens lekeplass, kunne ikke legene stille den riktige diagnosen, og avskrev alle de skremmende symptomene til ungdomsutgiftene og den tilhørende hormonelle "eksplosjonen". Men tre år senere viste alt seg å være mye mer seriøst.
Venner overtalte Emily til å reise med dem på ferie til sjøen i Bournemouth, og trakk selvfølgelig i vannet. Hun mistet umiddelbart bevisstheten og våknet først omtrent en time senere. "Ingen av oss kunne forstå hva som skjedde," husker hun. - Da bestemte vi oss for at det bare var en dyp svakhet, muligens på grunn av heteslag. Og de fortalte det ikke til noen, langt mindre gå til legen. Jeg visste ikke hvor alvorlig det var."
Dagen etter fikk Emily sammen med foreldrene sine og svømte med faren. Gårsdagens hendelser ble gjentatt opptil et minutt, og her kunne ikke jenta lenger skjule mistenkelige symptomer for foreldrene. “Far var veldig redd. Jeg gikk rett ut i vannet, og han måtte trekke meg til kysten, og jeg viste ingen tegn på liv,”minnes Emily. "Hele kroppen min var dekket av rødt utslett, og jeg ble som en kokt hummer." Spa-legen mistenkte straks at jenta led av en uvanlig allergi, og sendte henne til spesialistene i det beste medisinske senteret i Storbritannia.
Nå drar ikke Emily noe sted uten et spesielt "rednings" -sett. Bortsett fra den allerede nevnte paraplyen, inneholder den en sprøyte fylt med adrenalin, som jenta bærer i vesken, samt et armbånd med inskripsjonen at hun i tilfelle bevissthetstap må injiseres og umiddelbart ringe en ambulanse for akuttinnleggelse. Selvfølgelig er det ikke uten overdrivelse, fordi Emily er en vanlig tjue år gammel jente, useriøs, utsatt for plutselige endringer i humør og inntrykkelig.
"I februar i fjor fikk jeg jobb som selger i en bokhandel," sier hun. - Og på en eller annen måte glemte jeg å ta en paraply, for sent på begynnelsen av skiftet mitt. Og selvfølgelig begynte det å regne i henhold til loven om mildhet. Jeg rakk ikke å komme meg til butikken før regnskyllet begynte. Jeg løp på en eller annen måte til døren, banket på den, men ingen åpnet den for meg, fordi butikken ennå ikke hadde begynt å jobbe, og de ansatte kom inn fra bakdøren.
Generelt besvimte jeg rett på trappene under døren. Heldigvis skyndte det seg en forbipasserende for å hjelpe meg og lese inskripsjonen på armbåndet mitt. Denne mannen, hvis navn jeg aldri fant ut, var ikke redd for å gi meg en adrenalininjeksjon, og takket være ham overlevde jeg. Jeg våknet allerede på sykehuset."
Ifølge jenta har leger ennå ikke blitt enige om hva som akkurat venter henne i fremtiden. Kald urtikaria har ennå ikke blitt studert tilstrekkelig til å trekke konklusjoner med tillit i hvert tilfelle. "Noen av legene jeg besøkte forsøkte å berolige meg - de sa at jeg fremdeles kunne bli bedre: bare en dag vil alle symptomene ta og forsvinne av seg selv," sier Emily. - Men jeg prøver å ikke tenke på det i det hele tatt, for ikke å bli skuffet senere. Bedre å tilpasse seg det livet som er tilgjengelig for meg nå. Og jeg vil leve lykkelig."
