Hun våkner og prøver å drikke et glass vann som ser ut som gift for henne, stikkende brennesle som etterlater blemmer i strupehodet hennes. Og dette er dessverre ikke bare en sensasjon: faktisk, kontakt med fuktighet etterlater kløende røde merker på huden hennes. Hvis dagen viste seg å være regnfull, har hun ingen mulighet til å gå ut, fordi hver dråpe som faller fra himmelen gir henne uutholdelig lidelse. På det lokale fritidssenteret ser hun på med lengsel og redsel mens andre spruter i bassenget. Selv prøvde hun å overvinne frykten, men så snart hun dyppet benet i vannet, kjente hun en svie.
Hva skjer?
Nei, dette er ikke en slags filmisk alternativ virkelighet. Dette er en verden av briten Rachel Warwick, som er allergisk mot vann. Dette er en verden der avslappende bad eller svømming i tropiske hav er like innbydende som å gni kroppen din med kaustisk blekemiddel. "Dette er livet mitt - og faen min," sier hun.
Ingen kontakt med vann
Hva er problemet med vann - selv hennes egen svette gir Rachel en reaksjon i form av et smertefullt, hovent og intenst kløende utslett som kan vare i flere timer! "Pluss at reaksjonen får meg til å føle at jeg løp et maraton," innrømmer kvinnen. - Dette er forferdelig tretthet, og jeg må sitte lenge og komme meg inn for meg. Og det verste er hvis jeg ikke holder igjen og betaler. Da blir ansiktet mitt rødt og svulmer."
Salgsfremmende video:
Når hun blir utsatt for fuktighet, utvikler Rachel symptomer på elveblest kombinert med høysnue.
Hvordan kan du leve …
Dette er det første spørsmålet som oppstår fra andre. Det er en kjent sannhet at vann er liv, behovet for vann hos mennesker er det mest grunnleggende. Selv vitenskapelige sinn, som utforsker verdensrommet på jakt etter beboelige planeter, leter først og fremst etter vann. I tillegg er minst 60% av kroppen vår vann; i gjennomsnitt inneholder en voksen kropp som veier 70 kg omtrent 40 liter livgivende væske.
I Rachels tilfelle er det noen få ting å avklare. Problemet er tydeligvis ikke vannet som er inne i cellene i kroppen. Reaksjonen initieres når fuktighet kommer i kontakt med huden, uavhengig av temperatur, renhet eller saltinnhold. Selv gjentatte ganger destillert vann forårsaker allergiene hennes. I medisinsk praksis er denne sjeldne sykdommen kjent som akvagen urticaria. Bare 35 tilfeller av slik patologi er kjent i verden.
“De spør meg mye,” klager kvinnen, “hvordan jeg spiser, kan jeg drikke, og hvordan vasker jeg. Jeg svarer at jeg har sagt opp meg og lært å leve med det, og det er der vi vil avslutte samtalen."
Mystisk sykdom - akvagenisk urticaria
Denne sykdommen har alltid ikke vært helt klar for forskere og for oss alle. Generelt kan det ikke tilskrives allergier i klassisk forstand. Dette er sannsynligvis en immunrespons på en slags funksjonssvikt i kroppen, og ikke en allergi mot noe fremmed, for eksempel pollen eller peanøtter.
De tidligste teoriene som prøvde å forklare hvordan dette skjer sa at vann interagerer med stratum corneum, som hovedsakelig består av døde celler, eller det fete subkutane stoffet som holder det fuktig. Kontakt med vann kan føre til at komponentene frigjør giftige stoffer, noe som igjen fører til en immunrespons.
Det er andre forslag: at vann ganske enkelt kan løse opp kjemikaliene i de døde lagene i huden, og dette gjør at de kan trenge dypere og forårsake en allergisk reaksjon.
Og en annen, også ganske plausibel versjon, er basert på det faktum at allergi mot vann består i en endring i blodtrykk på grunn av kroppens immunsignalering ved kontakt med et farlig stoff, i dette tilfellet, med vanlig vann.
Hvorfor er det ingen enighet?
Grunnleggeren av European Center for Allergy Problems (ECARF), hudlege Markus Maurer (Tyskland), sier: “Jeg har pasienter som har hatt elveblest i 40 år, og de våkner hver dag med blemmer og hevelse. Uansett årsak til problemet, er en ting tydelig: det er en ødeleggende sykdom som kan forgifte liv."
Lider kan være i konstant depresjon og angst, og alltid bekymre seg for når neste angrep vil komme. "Når det gjelder forringet livskvalitet, er dette en av de verste hudsykdommene," sier forskeren. Dermed skisserer han symptomene og konsekvensene, men gir ikke et entydig svar på spørsmål om problemets natur og dens løsning. I laboratoriet testes de mest effektive medisinene på pasienter, inkludert de som brukes til å bekjempe astma.
Når det startet?
Rachel var rundt 12 år gammel da hun fikk diagnosen utslett etter bading. "Jeg er veldig heldig som min ansvarlige lege kjente igjen sykdommen min med en gang," sier hun.
Legen sendte henne ikke for ytterligere undersøkelse. Standard diagnostisk metode for akvagenisk urticaria er å våte kroppen i en halv time for å se hvordan reaksjonen viser seg. Legen sa at det bare kunne bli verre.
Dette er selvfølgelig ikke dødelig, og det handler ikke om hvordan man overlever. Men ulempen i hverdagen er en annen sak. Om høsten og vinteren, når det er mye regn i Storbritannia, kan ikke Rachel forlate huset. Hverdagen har også egne mareritt. For eksempel kan det ikke være snakk om å vaske oppvasken. Heldigvis har hun en omsorgsfull, forståelsesfull ektemann som tar seg av henne hvert eneste trinn, og tar seg av alt husarbeidet, våtrengjøring og andre ting knyttet til vann på en eller annen måte.
Hun prøver fortsatt å drikke vann minst en gang om dagen, men med stor pine. Drikker for det meste melk, juice, som ikke er så aggressive for huden. Igjen, ingen kan fortelle hva den dramatiske forskjellen mellom væsker er. Hun bader ikke mer enn en gang i uken, og for ikke å svette, prøver hun å bruke de letteste klærne laget av naturlige stoffer.
Hvordan behandles det?
Selvfølgelig stopper ikke søket etter effektive midler. Dr. Marcus Maurer sier at standardbehandlingen foreløpig er potente antihistaminer. Fakta er at histamin aktiverer "kløende nevroner". I så fall bør antihistaminer i teorien fungere i alle tilfeller. I praksis gir medisinene veldig blandede resultater.
Tilbake i 2014 besøkte Rachel ECARF i Berlin, der legene foreslo at hun skulle prøve høye doser antihistaminer. Hun fulgte rådene, og bestemte seg deretter for å konsolidere resultatene i bassenget. Hva så? Det fungerte ikke. Forskningen fortsetter, og kanskje snart vil en ung kvinne kunne oppleve effekten av et nytt effektivt middel på seg selv.
Hvis det skjer et mirakel
Da Rachel ble spurt om hva hun ville gjort først hvis hun ble helbredet for sykdommen, svarte hun: "Jeg vil gjerne svømme i bassenget og danse i regnet."
