I en alder av 35 år ble ikke Olesya Radushkos lepper og fingre beinbrudd. I tjue år har hun vært sengeliggende og kan ikke en gang flytte. Olesya klager ikke og blir ikke fortvilet, fordi hennes hjerte og sinn ikke er ossifisert, men neste gang, som hun sier, er Gud.
Jente fra Kemerovo
Barnet til Olesya var like vanlig som majoriteten - lykkelig. Først bodde familien i Hviterussland, og flyttet deretter til en landsby nær Kemerovo.
"Jeg hjalp foreldrene mine med husarbeidet," husker Olesya. “Jeg matet kyllinger og kaniner, vannet sengene og ammet mine to yngre brødre og søster. Som alle barn løp hun og lekte.
I en alder av fire stoppet Olesyas nakke, legene oppdaget en merkelig neoplasma og innrømmet henne på barnas onkologiske sykehus i Kemerovo. Jenta gjennomgikk kirurgi og gjennomgikk et overveldende cellegift. Ti år senere fikk hun vite at lidelsen hennes var forgjeves, og at radikal behandling var skadelig.
"Sykehuset var et mareritt for meg," husker Radushko. - Mamma var gravid da, og jeg lå der stort sett alene, uten foreldrene mine.
Uten noen forbedringer ble Olesya utskrevet hjem til landsbyen. Etter operasjonen begynte hun å forverre armene, kle på seg var et problem, og løftet tunge ting også. En klassekamerat hadde jenteporteføljen fra skolen, lærere trakk en pelsfrakk over seg. Da gikk hun fortsatt.
Salgsfremmende video:
Som tenåring såret Olesyas bein etter å ha blitt truffet. Faren tok henne med til sykehuset, og der stilte de endelig riktig diagnose - progressiv ossifiserende fibrodysplasia (POF), eller, som det også kalles, "sykdom i det andre skjelettet."
Voksen løsning
I en alder av 15 år kunne Olesya ikke lenger flytte og lå i dager i foreldrene sine. Hun visste ikke da at hun hadde en sjelden genetisk sykdom, legene forklarte egentlig ikke noe, de visste selv lite om denne sykdommen. Olesya og foreldrene hennes kunne bare gjette hvorfor det var slik med henne.
"I lang tid trodde vi at det var fra stråling," sier Olesya. - Da vi bodde i Hviterussland, falt et radioaktivt regn over oss.
Sengeliggende Olesya hadde ikke noe annet valg enn å lese og oppfinne. Jenta leste ortodokse bøker og skrev poesi, hun kontrollerte rim og linjer bedre enn kroppen. I en alder av 20 bestemte Olesya seg for å flytte til et internat.
"Jeg visste ikke noe om internatskoler, de skrev ikke om dem i aviser da, de viste dem ikke på TV," husker Olesya. - Men jeg forsto at døden venter meg hjemme, det er ingen forhold for meg, til og med elementært varmt vann er ikke til stede, og all behandling i landsbyen er ammoniakk og valerian, og jeg trenger å endre noe.
Hun er virkelig bedre på internatet. Det er sykepleiere og leger, varmt vann 24 timer i døgnet, sin egen omgangskrets - ikke bare eldre bor i internat. Olesya begynte å delta på fysioterapitimer og synge i internatkoret. Hun leste fortsatt og skrev mye. Hun sendte diktene sine til venner i tekstmeldinger.
For syv år siden snudde statuejentens liv en bærbar datamaskin. To av vennene hennes samlet inn penger for det via Internett. Tastaturskuffen ble hennes vindu mot den store verden. Tidligere skrev Olesya papirbrev og SMS-meldinger til bekjente, nå er kommunikasjon med dem via e-post og sosiale nettverk øyeblikkelig. Kretsen til hennes bekjente utvidet seg.
"Det er mange forskjellige mennesker i livet mitt," sier Olesya. - Dette er mennesker med nedsatt funksjonsevne, troende og kreative mennesker som også er publisert på forskjellige litterære plattformer. Mange bor ikke i Kemerovo, og vi opprettholder forholdet eksternt.
Til tross for sykdommen sin har Olesya mange venner.
tryllestav
Olesya har en tryllestav: i den ene enden - en skje, på den andre - en skrivepenn for å skrive på papir og trykke på knappene på den bærbare datamaskinen og smarttelefonen. Det ble en gang oppfunnet av faren til Olesya. Denne enkle dingsen er den eneste måten å kommunisere på.
I sommer bodde Olesya Radushko i to uker ved sjøen, i Anapa. Vennene hennes klarte å skaffe penger til turen, der hun ble ledsaget av to personer.
- Anapa er en fantastisk by, alt er utstyrt for funksjonshemmede, - sier Olesya. - Jeg gikk mye i gatene - du kan kjøre rullestol overalt - og svømte i sjøen på en oppblåsbar madrass. Det er veldig vakkert i Anapa om kvelden, byen er opplyst med lys. Jeg hadde en flott sommer.
Nå nyter Olesya høsten, som hun elsker mer enn andre årstider, og prøver å ta en lenestol for turer utenfor barnehjemets territorium minst en gang i uken. Hun blir ledsaget av en ortodoks frivillig Boris.
- Høsten er visdom og mange farger: grønt gress, rødt, gult, oransje blader, blå himmel, og alt dette er annerledes hver dag, - beundrer Olesya. - Jeg har mange dikt om høsten.
Ikke alle kan løpe-hoppe
Fra utsiden kan det virke: steinlegemet skader ikke og kjennes ikke. Men dette er ikke tilfelle. Når det dannes nye bein i kroppen, og den unormale prosessen i kroppen ikke stopper, blir beinrustningen tykkere hver dag, dette ledsages av sterke smerter. Det er nesten umulig å fjerne det - du kan ikke gi injeksjoner til slike pasienter, det vil vokse nye bein fra dette.
- Jeg drikker tramadol og ibuprofen, men det hjelper ikke alltid, - sier Olesya. - For pasienter som meg blir prednison dryppet ned i venene i utlandet, det lindrer betennelsesprosessen, men det har vi ikke. Jeg ligger ikke i sykehusene våre i det hele tatt, jeg er redd for dem.
Sykdommen går ned fra hodet og nakken til beina. Nå har Olesya bare lepper og øyne som beveger seg i ansiktet, kjeven hennes har herdet for lenge siden, fingrene blir gradvis til stein, de har beinformasjoner. Brystet er også ossifisert, det er umulig å puste dypt, det er ikke nok oksygen. Og ingenting kan gjøres med det: forskere forsker på POF, eksperimenter er i gang, men en medisin er ikke oppfunnet.
Det ser ut til at det kan være verre: å ligge på sengen uten å bevege deg og tenke at du vil dø. Men Olesya lever, faller ikke i desperasjon og gleder seg over de små gledene som skjer i livet hennes.
"Selvfølgelig lurte jeg på hvorfor dette skjedde med meg," sier hun. - Jeg er en troende og tror at ikke alle kan løpe og hoppe, Gud ga noen en annen skjebne.
Olesya håper at en dag en kur mot "steinsykdommen" vil bli oppfunnet og reddet, om ikke henne, men små barn som nylig ble født.
"Det er så skummelt for foreldre å se på barnet sitt og forstå at du ikke kan hjelpe ham på noen måte, og at det med årene vil bli verre," sier hun og ber meg om ikke å skrive om min far og mor, som sjelden besøker henne. Hun tilga dem for lenge siden: fordi hun elsker, fordi Gud lever i hennes sjel og fordi det er en mellombror Sasha, en nær person som alltid er i kontakt.
Personer med et andre skjelett lever i gjennomsnitt 40 år, men mye avhenger av omsorg, medisin, ernæring og mange faktorer. Olesya “vil leve stille”, korresponderer med venner, svinge på en madrass under den sørlige solen og pakke opp skjønnhetshøsten i poesi.
- Noen ganger, når jeg har forkjølelse, ser det ut til at alt er dårlig, depresjonen griper tak i (mange pasienter med POF dør av lungebetennelse, Olesya er redd for dette. - Forfatter). Men du drar deg sammen: det vil passere.
Olga Kuznetsova
