Yernar Alibekov, 6, som bor i Astana, Kasakhstan, lider av en sjelden og alvorlig tilstand som kalles slapp hudsyndrom.
Med denne patologien med bindevev, mister huden sin elastisitet og begynner å henge ned i folder. Dette gjenspeiles verst i ansiktet og spesielt hos barn.
Yernar ble født som et helt sunt barn, men snart fikk moren Siebensa beskjed om at babyen hadde en hjertefeil, og to måneder senere begynte hun å merke uvanlige folder i ansiktet hans.
“Alt var normalt under graviditeten. Legene tror at problemet er at mannen min og jeg er fjerne slektninger, sier Z. Alibekova.
Videre forverret prosessen med "aldring" bare, og spredte seg blant annet til de indre organene. Behandlingen kostet mye og barnets foreldre måtte til og med selge hjemmene sine og flytte til utkanten.
Da Yernar var ett år gammel, ble alvorlig bronkialastma, hypotyreose og andre komplikasjoner lagt til diagnosene hans. Deretter gjennomgikk gutten på fire år tre operasjoner, og på grunn av manglende evne til å kjøpe dyre medisiner, måtte guttens mor stadig be om penger fra velgjørere.
Bilder fra Yernars instagram:
Salgsfremmende video:
Da hun ble bedt om å dra til Moskva for behandling, nektet Siebensa, siden hun ikke hadde midler til dette. Men så bestemte hun seg for å opprette en Instagram-konto for Yernaru og dermed samle inn penger.
Forleden dag ble Yernar operert i Almaty, gjennomgikk han en operasjon på øyelokkene. Huden på barnets øyelokk var sterkt strukket og øyenvippene begynte å vokse inn i huden.
Operasjonen, pengene ble samlet inn takket være sjenerøse mennesker, ble utført av spesialister fra Kazakh Research Institute of Eye Diseases. Det kostet 112 000 tenge (mer enn $ 300).
”Vi er alle takknemlige. Vår viktigste diagnose er "slapp hudsyndrom" er ikke kurert, men for å forbedre tilstanden, må vi stadig opprettholde behandlingen og få rehabilitering, "skrev Zebinsa.
Til tross for en hel haug med sykdommer, liker Yernar, som alle barn, enkle ting og ønsker å leve et fullt liv. Han skulle gå på skole neste år.