Twinkle Dwivedi, 13, forundret leger: hun mister blod hver dag, selv om det ikke er sår på kroppen hennes
Den ulykkelige jenta blør daglig gjennom øynene, ørene, nesen og til og med hudporene. Mest av alt vises blod i ansiktet og på steder av svettekjertler - på føttene, på nakken, under armhulene - men i prinsippet kan det strømme fra hvilken som helst del av barnets kropp uten noen åpenbar grunn. Noen ganger, mens jenta sover, er hele kroppen dekket av et blodlag om natten, som tørker opp om morgenen. Og noen ganger begynner blod å strømme fra hodebunnen, rett langs hårfestet.
"I disse øyeblikkene kan jeg føle hodet mitt bli tungt," sier Twinkle. - Og hvis blodet kommer fra øynene, blir de røde og gjør vondt når jeg skyller dem etter blødning.
Det hele startet da Twinkle var 12. Blødningen startet spontant, akkurat som spontant endte og kunne forekomme fra 5 til 20 ganger om dagen.
- Jeg var veldig redd. Jeg husker hvordan skoleblusen min ble rød overalt, og de andre barna sluttet å leke med meg, »rapporterer Twinkle til Daily Mail. - Jeg gråt hver gang det skjedde.
Da bodde Twinkle med familien i India, og overtroiske naboer bestemte at jenta ble forbannet. Siden da kunne hun ikke engang gå ut på gata rolig: fornærmelser og trusler stormet i jakten på. Twinkle ble fulgt ut av skolen, men ikke ført til en annen, og jenta måtte studere hjemme.
Men dette er bare halvparten av trøbbelet. Ikke en eneste lege i Twinkle hjemland kunne foreskrive en tilstrekkelig effektiv behandling for henne. Den eneste prosedyren som jenta må gjennomgå regelmessig, er en blodoverføring. Ellers ville hun rett og slett ikke overlevd i år.
Kampanjevideo:
Foreldre vendte seg til prestene, men de ga opp. Bønn hjelper heller ikke.
“Vi er ikke overtroiske mennesker,” sier Twinkle sin 42 år gamle mor, “men vi ble så desperate at vi besøkte alle templene, moskeene og kirkene vi fant. Ingen kan hjelpe oss.
Svikt i India tvang foreldrene til Twinkle til å flytte henne til Storbritannia, der de imidlertid igjen måtte lukke døren til mer enn én klinikk. De britiske legene bekreftet ikke diagnosen til indiske kolleger (en spesiell type alvorlig incoagulability). De bemerket at jentas blod var for blekt og tynt, men de antok at jenta led av type 2 von Willebrand sykdom. Dette er teorien fremsatt av Dr. Drew Provan fra Barts Hospital i London.
I følge ham, i motsetning til den forrige diagnosen, gir denne Twinkle håp om mulig bedring. Faktum er at indiske leger foreslo at Twinkle blod mangler spesielle blodfortykende partikler. Bevist sier imidlertid at saken er annerledes: det er for lite stoff i jentas blod som heter von Willebrand-faktor; det hjelper blodplatene å feste seg til veggene i skadede kar og blodpropp. Dette er selvfølgelig en alvorlig sykdom, men den kan helbredes, beroliger Proven.
Imidlertid er behandling for denne tilstanden veldig, veldig dyr. Twinkle-familien har ikke den slags penger. Nå fortsetter jentas foreldre til forskjellige leger.
