Titusenvis av mennesker over hele verden blir fanget i den vegetative tilstanden hvert år, og mens du leser dette, fortsetter du å være der - mellom liv og død. Tre forskere jobber for å frigjøre dem.
"Tenk deg å våkne fanget inne i en sak," sier Adrian Owen. - Det passer perfekt helt til fingertuppene. Dette er en merkelig sak, fordi du kan høre absolutt alt som skjer rundt deg, men stemmen din kan ikke høres. Faktum er at saken passer så tett til ansiktet og leppene at det gjør det umulig å snakke eller lage lyder.
Først ser det ut som et spill. Da innser du at dette er alvorlig, dette er virkeligheten. Du ser og hører hvordan dine kjære sørger over skjebnen din. Du er for kald. Da er det for varmt. Du er stadig tørst. Venner og familiebesøk blir sjeldnere. Mannen din (eller kona) har allerede et eget liv. Og du kan ikke gjøre noe med alt dette."
Owen og jeg er på Skype. Jeg sitter i London, i Storbritannia, og han er i en annen London, tre og et halvt tusen mil unna, ved University of Western Ontario, Canada. Owens rødlige hår og kort beskårne skjegg er stort på skjermen min mens han følelsesmessig beskriver lidelsen til de som ikke kan fortelle seg selv - pasientene hans.
Mennesker i vegetativ tilstand er bevisste, men ikke klar over det. Øynene er åpne og blikket noen ganger vandrer. De klarer å smile, klemme andres hånd, gråte, stønne. Men de reagerer ikke på å klappe i hendene, kan ikke se og forstår ikke talen som er adressert til dem. Bevegelsene deres er ikke bevisste, men reflekterende. Det ser ut til at de har mistet minner, følelser og ambisjoner - de egenskapene som gjør hver enkelt av oss til et individ. Bevisstheten deres er tett lukket. Likevel, når du ser de åpne øynene med dirrende øyelokk, vil du virkelig forstå at dette er et glimt av bevisstheten?
For ti år siden ville svaret ha vært et strengt og ettertrykkelig nei. Alt har forandret seg i dag. Ved hjelp av hjerneskannere fant Owen at mens noen er fanget inne i kroppen, mister de ikke evnen til å tenke og føle i en eller annen grad. Ironisk nok har antallet pasienter med nedsatt bevissthet de siste tiårene økt hovedsakelig på grunn av at legenes evne til å redde pasienter med tidligere uforenlige skader har utvidet seg stadig.
I dag er de som er fanget i sin egen urørte kropp, helt eller delvis mistet evnen til å tenke, blitt innbyggere i klinikker og private sykehus rundt om i verden - bare i Europa er antallet nye tilfeller av koma, ifølge noen estimater, rundt 230 tusen per år, hvorav Omtrent 30 tusen mennesker vil ikke lenger komme ut av den vegetative tilstanden. Slike mennesker kan kalles en slags gjenstander fra moderne intensivbehandling - både tragiske og dyre å vedlikeholde.
“Legene sa at jeg ikke følte smerte. De tok veldig feil"
Kampanjevideo:
Kate Bainbridge, pasient reddet fra sin egen kroppsfelle
Owen vet alt dette for godt. I 1997 syklet hans nære venn som vanlig på jobben. Anna (ikke hennes virkelige navn) hadde et svekket område på en cerebral blodåre (cerebral aneurisme). Fem minutter etter turens start sprengte fartøyet, og jenta krasjet mot et tre. Siden har hun ikke gjenvunnet bevisstheten og er i denne tilstanden til i dag.
Tragedien sjokkerte Owen, men samtidig bestemte ulykken med Anna hva han ville gjøre neste i livet. Han lurte på om det var en måte å avgjøre hvilken av disse pasientene som var i en bevisstløs, komatøs tilstand, hvem som var bevisst, og hvem som var et sted i mellom.
I samme 1997 flyttet han til å jobbe i avdelingen til British Council for Medical Research i Cambridge, som tar for seg studiet av hjerneaktivitet, og hvor forskere allerede da brukte ulike skannemetoder.
For eksempel brukes positronemisjonstomografi (PET) til å studere ulike metabolske prosesser i hjernen. Funksjonell magnetisk resonansavbildning (MR) hjelper til med å oppdage de svakeste impulser av blodstrøm i arbeidshjernen, slik at du kan identifisere aktivitetssentre. Owen lurte på om disse teknikkene kunne brukes til å få kontakt med pasienter som, i likhet med kjæresten, sitter fast i den grå sonen mellom følelse og glemsomhet.
Bevisst valg
For et halvt århundre siden, hvis hjertet ditt sluttet å slå, ville du bli erklært død - selv om du var helt bevisst, ville legen sende deg til likhuset. Dette kan med stor sannsynlighet forklare de mange høyprofilerte historiene om "oppstandne fra de døde." Hvorfor for et halvt århundre siden - nylig, i 2011, kunngjorde kommunestyret i Malatya-provinsen i det sentrale Tyrkia at det hadde bygget et likhus med et varslingssystem og kjøleskap hvis dører kan åpnes fra innsiden.
Å være fanget i din egen kropp og ikke kunne informere dine nærmeste om det er skummelt
Problemet er at den vitenskapelige definisjonen av død, så vel som definisjonen av bevissthet, ikke er funnet. Å være i live handler ikke lenger om å ha et bankende menneskelig hjerte, forklarer Owen. For eksempel, hvis jeg har et kunstig hjerte, betyr det at jeg er død?
Spørsmålet blir enda mer forvirrende hvis vi tenker på alle som kom inn i skumringsverdenene mellom normalt liv og død: fra de som får et glimt av bevissthet erstattet av mørkere, som endte opp i en "minimalt bevisst tilstand", til de som ble påført helsen. alvorlig skade, og de er i vegetativ tilstand eller koma.
På 1960-tallet gjennomførte nevrolog Fred Plum fra New York og nevrokirurg Brian Jennett fra Glasgow banebrytende forskning for å forstå og klassifisere nedsatt bevissthet.
"Selv i dag diskuterer vi fortsatt hvem som er bevisst og hvem ikke."
Plomme myntet begrepet "låst person-syndrom", der pasienten er bevisst og forstår alt, men ikke kan bevege seg eller snakke. Jennett jobbet med Plum for å utvikle Glasgow Coma Scale for å vurdere komadybde, og supplerte den deretter med Glasgow Outcome Scale, som lar oss avveie sjansene for utvinning og gi en prognose - fra død til mild funksjonshemming.
Sammen laget de begrepet "vedvarende vegetativ tilstand" for å beskrive tilstanden til pasienter som, de skrev, "har perioder med våkenhet når øynene er åpne og beveger seg; deres respons er begrenset til primitiv postural (relatert til kroppsposisjon) og refleksbevegelser, og de snakker aldri."
I 2002 var Jennett en del av en gruppe nevrologer som brukte begrepet "apallisk syndrom" ("waking coma") for å beskrive de som noen ganger våkner og er delvis bevisste, som viser uregelmessige tegn på bevissthet og er i stand til å følge enkle instruksjoner, men ikke til andre tider.
Imidlertid diskuterer vi fortsatt i dag hvem som er bevisst og ikke.
Redningsskanning
Kate Bainbridge, en 26 år gammel lærer, falt i koma tre dager etter at hun kom ned med en akutt luftveissykdom. Hjernen hennes, så vel som et område i øvre del av ryggmargen (hjernestammen), ble betent. Noen få uker etter at infeksjonen ble ryddet, kom Kate ut av komaen, men tilstanden hennes ble diagnostisert som vegetativ.
Inntil nå kan forskere ikke bli enige om hvordan de skal bestemme om en person er bevisst eller ikke.
Heldigvis ledet David Menon, legen som overvåker henne på intensivavdelingen, laboratoriet ved det nyåpnede Brain Imaging Center. Wolfson i Cambridge, der også Adrian Owen jobbet den gangen.
I 1997, fire måneder etter at hun fikk diagnosen vegetativ tilstand, ble Kate den første pasienten av sitt slag som ble studert av Cambridge-gruppen. Resultatene, publisert i 1998, var uventede og til og med ekstraordinære. Ikke bare reagerte Kate på ansikter; hjernesvarene hennes kunne ikke skilles fra friske frivillige.
Skanningsresultatene viste en utbrudd av hjerneaktivitet på baksiden av hjernen hennes, kalt fusiform gyrus, som hjelper henne med å gjenkjenne ansikter. Kate var den første pasienten som hadde en kompleks hjerneavbildning (i dette tilfellet PET) som viste "latent kognitiv funksjon." Selvfølgelig var gjenstand for diskusjon på det tidspunktet spørsmålet om hva en slik respons var - en refleks eller et bevissthetssignal.
Resultatene var av stor betydning ikke bare for vitenskapen, men også for Kate selv og foreldrene hennes. "Bevis for overlevende kognitive prosesser fjernet den nihilistiske tilnærmingen som hadde blitt utvidet til slike pasienter generelt fra dagsordenen og støttet beslutningen om å fortsette med aggressiv behandling for Kate," minnes Menon.
Til slutt, seks måneder etter den første diagnosen, overvant Kate prøvingen. "Legene sa at jeg ikke følte smerte," sier hun. "De tok veldig feil." Noen ganger gråt hun, men sykepleierne trodde det bare var en refleks. Hun følte seg forlatt og hjelpeløs. Sykehuspersonalet hadde ingen anelse om hvordan hun led av deres handlinger.
"Ser ut som kroppen min ikke ønsket å dø."
Kate Bainbridge
Kate var veldig redd for fysioterapi: Sykepleierne forklarte aldri hva de gjorde med henne. Hun ble forferdet da de pumpet slim fra lungene hennes. "Jeg kan ikke fortelle deg hvor skummelt det var, spesielt sug gjennom munnen," skriver hun.
På et tidspunkt akkumulerte smerte og fortvilelse så mye at hun prøvde å forlate livet og holdt pusten. “Jeg kunne ikke få nesen til å slutte å puste, så det fungerte ikke. Det ser ut som kroppen min ikke ønsket å dø."
Kate sier at hennes bedring ikke føltes som å slå på lysene, men mer som en gradvis oppvåkning. Det tok fem måneder før hun kunne smile. På den tiden hadde hun mistet jobben, mistet luktesansen og smaken, samt mye av det som var nødvendig for en normal fremtid.
Nå gjenforent med foreldrene, er Kate fremdeles praktisk uføre og trenger rullestol. 12 år etter sykdommen begynte hun å snakke igjen. Og selv om jenta fremdeles er sint på sykehuspersonalet for måten hun ble behandlet i den tilstanden, er hun takknemlig overfor alle de som hjalp bevisstheten hennes å rømme fra fellen.
Skal vi ikke spille tennis?
På 1990-tallet var legene overbevist om at ingen pasienter i konstant vegetativ tilstand var bevisste. Og det spiller ingen rolle at når man ser på dette eller det andre bildet, ble pasientens hjerne aktiv, påpekte noen av dem, spesielt skeptiske, fordi et lignende resultat kan oppnås fra en ape under bedøvelse, Hjerneskanning har allerede hjulpet noen pasienter
Basert på tidligere medisinsk erfaring, var det lite sannsynlig at hjernen, fratatt oksygentilførsel som et resultat av hjerteinfarkt eller hjerneslag, kunne komme seg i det hele tatt hvis dette ikke skjedde de første månedene. Slike pasienter møtte en skjebne som etter mange menneskers mening var verre enn selve døden: de ble faktisk de levende døde. Leger med de beste intensjoner anså det som helt akseptabelt å avslutte livet til en "plantepasient" ved å frata ham mat og vann. Dette var tiden Stephen Loris fra Liege-laboratoriet, som studerer mennesker i denne tilstanden, kaller "terapeutisk nihilisme".
Owen, Loris og Nicholas Schiff (Weill College of Medicine, Cornell University, USA) foreslo en nytenking av tilnærmingen til en rekke vegetative pasienter. Noen av dem kan til og med klassifiseres som fullt bevisste, men "fanget inne". Den vitenskapelige etableringen motsatte seg imidlertid hardnakket. "Fiendtligheten vi har møtt, går langt utover skepsis," sier Schiff. Ser han tilbake, tar Loris en pause og smiler nesten umerkelig: "Legene liker ikke å bli fortalt at de tar feil."
"Jeg hadde nettopp en forutanelse"
Adrian Owen
Så kom 2006. Owen og Loris prøvde hardt å finne en pålitelig måte å kommunisere med vegetative pasienter, blant dem var Gillian (ikke hans virkelige navn). I juli 2005 krysset denne 23 år gamle jenta veien mens hun pratet med mobiltelefonen. Hun ble truffet av to biler.
Fem måneder senere tillot et forbløffende tilfelle av intuitiv serendipity Gillian å "komme seg ut av saken." "Jeg hadde en anelse," sier Owen. - Jeg ba en sunn pasient om å forestille seg hvordan hun spiller tennis. Så ba jeg henne om å forestille seg å gå gjennom rommene i huset hennes."
Mentalt å visualisere et spill tennis aktiverer en del av hjernen som kalles tilbehørsmotorsonen, som er involvert i mental simulering av bevegelse. Men å visualisere å vandre rundt i huset aktiverer parahippocampus gyrus, som går gjennom hjernekjernen, den bakre parietallappen og den laterale premotoriske cortexen.
De to aktivitetsmønstrene skiller seg fra hverandre så mye som ja og nei. Så hvis du ber en person om å forestille seg å spille tennis som "ja" og gå rundt i huset som "nei", så er han i stand til å svare på spørsmål ved hjelp av MR.
Når hun kikket inn i Gillians “vegetative” hjerne med en skanner, ba Owen henne om å forestille seg det samme - og så aktivitetsmønstre som var påfallende lik de friske frivillige. Det var sannhetens øyeblikk. Owen kunne lese tankene hennes.
Gillians sak, publisert i Science magazine i 2006, gikk til forsidene til aviser over hele verden. Resultatet forårsaket overraskelse og selvfølgelig vantro. "Uten å gå i detaljer fikk jeg to typer e-poster fra kollegene mine," sier Owen. "De skrev enten" Dette er utrolig, bra gjort! ", Eller" Hvordan kan du si at denne kvinnen er bevisst? ".
Generelt krevde ekstraordinære krav ikke mindre ekstraordinære bevis.
Stol på, men bekreft
Parashkev Nachev, for tiden en nevrofysiolog-kliniker ved University College London, sier at han motsatte seg Owens rapport fra 2006, ikke fordi den var usannsynlig eller manglet statistisk analyse, men fordi den var "feil". Selv om den bevisste hjernen utløser et visst aktivitetsmønster under visualisering, betyr ikke dette nødvendigvis at et lignende aktivitetsmønster indikerer tilstedeværelsen av bevissthet.
Diagnosen "vegetativ tilstand" er noen ganger feil
Ifølge Nachev kan det samme området av hjernen aktiveres under en rekke andre omstendigheter, med eller uten en sammenheng mellom bevissthet. Videre hevder han at Gillian i virkeligheten ikke ble tilbudt et reelt valg av å visualisere tennisspillet. Akkurat som mangel på respons kan skyldes manglende evne til å svare eller en beslutning om ikke å samarbeide, kan et direkte svar på en enkel instruksjon være en bevisst beslutning eller ikke noe mer enn en refleks.
Trenger å filosofere mindre og stole mer på data, sier Owen.
En oppfølgingsstudie, publisert av Owen, Loris og kollegaer i 2010, testet 54 klinisk diagnostiserte pasienter med vegetative eller minimalt bevisste tilstander. Fem pasienter reagerte på samme måte som Gillian. Fire av dem ved innleggelse var antagelig i en vegetativ tilstand. Owen, Schiff og Loris har utarbeidet alternative forklaringer på det de observerte, og erkjente for eksempel at aktivering av hjerneregionene de studerer når de stiller spørsmål til pasienter kan være annerledes.
Men en rapport publisert i 2010 utelukker slik automatisk oppførsel som en forklaring. Den sier at aktivering vedvarer for lenge til å indikere noe annet enn intensjon.
Owen er takknemlig for sine kritikere. De oppfordret for eksempel ham til å utvikle en metode for å stille spørsmål til pasientene, hvis svar bare er kjent for dem. "Du kan ikke kommunisere ubevisst - det er bare umulig," sier han. "Og vi vant argumentet."
Siden Owen publiserte en rapport fra 2006 i tidsskriftet Science, har studier i Belgia, Storbritannia, USA og Canada vist at en betydelig andel av pasientene som har blitt klassifisert som vegetative de siste årene, har blitt diagnostisert feilaktig.
"Vi må gi alle pasienter den beste sjansen for å få en nøyaktig diagnose for å kunne gi dem riktig behandling."
Adrian Owen.
Owen anslår at potensialet for feildiagnose er omtrent 20%. Schiff, som bruker en annen metode for å estimere antall slike diagnoser, går enda lenger. Ifølge ham, basert på resultatene av nylige studier, er omtrent 40% av pasientene hvis tilstand betraktes som vegetative, med en grundigere undersøkelse, delvis våken.
Blant denne pasientgruppen, tilsynelatende i vegetativ tilstand, er det de som, som vist av skannerne, er i stand til å kommunisere og bør diagnostiseres som "fanget inne" hvis de er helt bevisste, eller som i en "minimalt bevisst tilstand". hvis deres evner øker og reduseres.
I 2009 spurte Loris team en av de 54 pasientene de og Owen studerte i den opprinnelige gruppen - pasient nummer 23 - en rekke spørsmål, svarene på det var ja og nei. Det var en helt vanlig oppgave: å svare "ja", pasienten måtte forestille seg å spille tennis, "nei" - gå rundt huset hans.
Pasienten, som hadde vært i en vegetativ tilstand i fem år, var i stand til å svare på fem av seks spørsmål om sitt forrige liv - og alle svarene var korrekte. Var han på et bestemt sted mens han var på ferie? Kaltes faren hans så og så? I følge Loris var det et ekstremt spennende øyeblikk.
Siden Nachev først kritiserte Owens arbeid, har han ikke ombestemt seg og begrunner bekymringene i en detaljert artikkel publisert i 2010. "Jeg tror hele mediesirkuset rundt problemet er ganske vulgært," sa han til meg. "Sykes slektninger er under konstant stress uten det."
Owen mener sterkt at leger har et moralsk ansvar for å stille en riktig diagnose, selv om resultatene kan føre til følelser av skyld, angst eller stress. "Vi må gi alle pasienter den beste sjansen for å få en nøyaktig diagnose slik at vi kan gi dem den rette pleien som følger med diagnosen."
Den døde lakseffekten?
Kunsten å lese tankene forbedres stadig. Den kanskje mest lovende metoden er elektroencefalografi (EEG), som bruker elektroder festet til hodebunnen for å oppdage "knitring" som følge av elektrisk aktivitet i hjernen. Denne metoden er billig og rask (forsinkelse måles i millisekunder, sammenlignet med 8 sekunder for MR), som gjør at forskerteamet kan stille opptil 200 spørsmål på 30 minutter.
I tillegg er denne metoden også anvendelig for pasienter med tegn på spastisk muskelsammentrekning, samt for pasienter som implantater har blitt brukt for å komme seg. "Dette er en ekstremt sårbar pasientpopulasjon, og det er aldri lett å bevege seg rundt," sier Owen, hvis team utstyrte jeepen til dette formålet. "I stedet laster vi utstyret inn i EE-Jeep og går til dem selv."
"Vi ønsker ikke å være for konservative og insistere på statistikk mens vi går glipp av noe viktig."
Stephen Loris
Schiff-teamet er skeptisk til at det er denne spesielle EEG-metoden som brukes med detektoren som faktisk fungerer. "Man bør være oppmerksom på 'død lakseffekt'," innrømmer Loris og henviser til den tilsynelatende useriøse studien av en død fisk, på grunnlag av hvilken det imidlertid ble trukket ganske alvorlige konklusjoner om MR-begrensningene. Denne metoden kunne ikke skille ekte hjerneaktivitet fra normal "støy" i bakgrunnen, noe som antydet at en tankeprosess foregikk i hodet på en død atlantisk laks som ble plassert i en skanner.
"Vi ser ikke død fisk som en årsak til glede," sier Loris, "men på den annen side ønsker vi ikke å være altfor konservative og insistere på statistikk mens vi går glipp av noe viktig."
En lysstråle i det mørke riket
I dag har det blitt normen å tenke på grensen mellom liv og død når det gjelder hjernen, ikke hjertet. Hos en pasient i en jevn vegetativ tilstand, fungerer hjernestammen fortsatt, slik at personen kan puste uten hjelp. Slike pasienter kan være (til en viss grad) bevisste og beholde en viss sjanse for bedring. Til sammenligning avslører en PET-skanning av en hjernedød person et svart tomrom inne i skallen, et kargt hjernelandskap uten sjanse for å aktivere på nytt. Kroppen til en slik person vil ikke overleve uten kunstig hjelp.
"Vi må fremdeles gjøre noen små, men fantastiske studier som viser hva som er generelt mulig i enkeltsaker."
Nicholas Schiff.
Schiff mener at bruk av enheter i kombinasjon med medisiner og celleterapi, som legger grunnlaget for en ny generasjon diagnostikk og behandling, vil belyse den mørke sonen mellom bevisst og bevisstløs.
"Vi har ennå ikke klart å nå målet," understreker han. Mye av arbeidet som hittil er gjort demonstrerer viktigheten av hjerneavbildning for denne pasientpopulasjonen generelt, men til slutt er det pålitelige metoder som trengs for hver pasient.
“Vi har fortsatt noen små, men fantastiske studier å gjøre som viser hva som er generelt mulig i enkeltsaker. Og så vil alle [av pasientene] få det de kan hjelpe dem, sier Schiff. Han er trygg på at et skifte i den generelle oppfatningen av problemet før eller senere vil finne sted.
Loris foreslår at vi kanskje burde starte med språket som brukes til å beskrive disse pasientene. Han ønsker å erstatte den uriktige betegnelsen "vegetativ tilstand" med en nøytral - "bevisstløs (passiv) våkenhet."
Til tross for skepsisen rundt ham, vanskelighetene med å jobbe med så forskjellige pasienter, vanskelighetene med å standardisere diagnosen, går forskningen gradvis fremover. Det har allerede gjort det som tidligere var utenkelig for mennesker i vegetativ tilstand: noen av dem var for eksempel i stand til å informere legene sine om at de trengte en smertestillende …
