Alexander vokste opp som et bevegelsesløst og stille barn. Inntil seks måneder håpet faren min at alt ville være i orden, bare en slags utilsiktet forsinkelse i utviklingen. Noen ganger la han seg på gulvet og gjorde ansikter mot gutten og prøvde å røre ham opp.
Noen ganger, etter mange forsøk, lyktes det. Men dette var ganske unntak. For det meste forble Alexander den samme stille, med et stoppet, fraværende sinn.
Familien bodde i hjemmet sitt i Calgary, Alberta, Canada. Bortsett fra underligheten med Alexander, var alt annet i orden: en livlig, aktiv fire år gammel datter, en livlig siamesisk katt. Da de begynte å takle den yngste sønnen, viste det seg at han hadde en hel haug med helseproblemer.
Han ble født hypoton, vekten og høyden er under normal, han klarte nesten ikke å holde hodet. Hjertemusling, brokk. Noen rare bretter på ørene, et stort fødselsmerke i form av den latinske bokstaven V. Pannen. Barnet ble vist til en spesialist. Han kom til at gutten hadde en slags genetisk lidelse, men hvilken, kunne han ikke si.
Forskningen fortsatte ved Alberta Children's Hospital. Legene kalte foreldrene en vanskelig og derfor enda mer skremmende diagnose. Ja, en genetisk abnormitet, ikke arvelig, bare en tilfeldig mutasjon som kan ha skjedd under unnfangelsen.
Forstyrrelsen er veldig sjelden. Det vil ikke være mer enn hundre saker i verden. Dette kalles Kleefstra syndrom, etter den nederlandske forskeren som først beskrev sykdommen. Effekter? Utviklingslag. Tale, bevegelse, læringsevne står på spill. Kan dette overvinnes? Hvis du er heldig, kan du, men du må jobbe hardt hele livet.
Denne gutten heter Owen, han har også Cliffstra syndrom
Kampanjevideo:
Foreldre kjørte fra sykehuset i dødsstille, helt drept av diagnosen. Barnet deres vil aldri kunne gå, snakke, boltre seg på lekeplassen. Senere fanget faren min mer enn en gang på seg fantasier: et mirakel ville skje, og Alexander begynte å innhente sine jevnaldrende. Eller det blir funnet noen som kan kurere ham.
Men tiden gikk, og det var ingen mirakler. Inntil en dag, da de alle satt ved bordet, kom guttas storesøster bakfra til stolen og begynte å svinge og sa: "Hei, Mr. Chubby Cheeks."
Plutselig begynte Alexander å gjenta bevegelsene sine og ristet på hodet. Munnen hans strakte seg inn i en grimasse. Og så lo han høyt for første gang i livet. Og etter ham begynte pappa, mamma og søster å le.
Veien til frelse
Foreldre så ut til å våkne. Det gikk opp for dem at de hadde et "barn med spesielle behov" i armene, og de trengte ikke å sørge, men å gjøre noe. Først henvendte de seg til en lokal klinikk, hvor de fikk de enkleste og ineffektive rådene: la gutten gjøre øvelsene, snu, sette seg.
Ifølge faren, "var det som å legge et gips på en brukket arm." Men så kom moren, som utviklet en kraftig aktivitet, til mer kompetente spesialister. Hun leste mye litteratur om barn med psykiske funksjonshemninger.
Og jeg kom over en bok av Glen Doman, "Hva skal jeg gjøre med barnet ditt hvis hjernen hans er skadet."
Forfatteren døde i 2013 i en alder av 93 år. I løpet av sin levetid grunnla han en uvanlig utdanningsinstitusjon i Philadelphia kalt Institutes of Achievement of Human Potential. Der den dag i dag læres barn med cerebral funksjonshemning ikke bare å gå og snakke, men også å lese og telle, og - utrolig! - noen ganger er de foran sine sunne jevnaldrende.
Dowman begynte sin karriere som fysioterapeut på 1940-tallet. I utgangspunktet jobbet han med slagpasienter. Men senere byttet han til barn med psykiske utviklingsproblemer.
Han og hans medarbeidere fant en ny tilnærming basert på ideen om at hjernen kan vokse og endre seg hvis den brukes aktivt. I dag kalles det nevroplastikk. Klinikken har samlet et vell av materiale som bekrefter at barn som Alexander kan overvinne barrieren skapt for dem av naturen, forutsatt at de kontinuerlig og hardt jobber med dem.
Gutten ble først brakt til Philadelphia da han var 11 måneder gammel. Klinikken hadde dusinvis av små pasienter fra hele verden - fra Hviterussland, Singapore, India. Foreldre viet seg helt til Alexander. De lyttet til forelesninger, gjorde alle de anbefalte øvelsene på spesialutstyr med barnet, utviklet ham fysisk og intellektuelt, trente pusten og koordinasjonen.
Rommet hans i huset deres er fullstendig ombygd. Han klatret den svenske veggen, klatret trappene. Jeg studerte kort daglig, mestret lesing og matematikk. Han hadde et spesielt kosthold.
Foreldrene gjorde ofre. Mor, redaktør og radioprodusent, kuttet sin karriere. Min far jobbet hjemmefra. De har gjeld. Men på den annen side var det ingen større lykke for dem enn å høre hvordan sønnen deres uttaler nye ord og setninger etter hverandre og mestrer det grunnleggende i matematikk.
Alexander er nå syv år gammel. Foreldrene er ikke lenger i tvil om at han vil kunne studere som alle barn. I fjor satte han seg ved et skrivebord sammen med andre førskolebarn i en vanlig klasse.
Hvis du kan se noe eksepsjonelt i denne historien, er det bare at faren og moren til dette barnet viste grenseløs kjærlighet til ham, utholdenhet og tro på suksess. Er alle i stand til dette? Sannsynligvis ikke alle. Familier med "barn med spesielle behov" har imidlertid mye å lære.
Hun vil ikke være i stand til å håndtere kvantemekanikk, men du kan leve uten den
Utviklingsanomalier manifesterer seg i en rekke former - autisme, Downs syndrom
Da 40 år gamle Melanie Perkins McLaughlin ble gravid for tredje gang, gjorde hun en test for å se om hennes ufødte barn hadde Downs syndrom. Moren hadde all grunn til å tvile: i sin aldersgruppe, av hver 100 graviditeter, kan man føre til fødselen av et barn med denne plagen.
Resultatet kom i det mest upassende øyeblikket. Hun handlet i matbutikken da mobiltelefonen hennes ringte. Klinikken rapporterte: akk, barnet vil være "nede".
Downs syndrom gutt
Bedøvet satte Melanie vognen til side og vandret hjem uten å merke noe. Hun trakk ned gardinene i leiligheten sin og kastet seg, hulkende, på sengen.
Hva skulle hun gjøre? Hvis hun fortsetter graviditeten, vil barnet hennes være, om enn i en liten, men likevel ganske merkbar gruppe: med Downs syndrom i USA blir en av 691 nyfødte barn født. Dette tallet kunne ha vært høyere hvis Melanie ikke hadde bestått testen som moderne medisin tilbyr til forventede mødre. Etter å ha hørt de dårlige nyhetene, avslutter ni av ti mødre svangerskapet.
Dermed har den amerikanske moren i dag all eller nesten all informasjonen hun trenger. Det handler bare om å bestemme om du skal føde eller ikke. Men hvis ikke for å føde, hvorfor? Er det på grunn av sorgen som foreldrene vil oppleve, eller på grunn av vanskelighetene som venter på et barn med Downs syndrom i et barns liv?
I en nylig studie sa 99% av mer enn 2000 spurte foreldre at de elsker sine syke barn. Bare 4% angret på at de hadde født dem.
Når det gjelder vanskeligheter, har det blitt gjort store anstrengelser i Amerika for å redusere dem. Halvparten av alle dunbarn er født med hjertefeil. Imidlertid har kirurgisk teknikk gjort det mulig å rette opp noen av de rutinemessige feilene. Og nå har forventet levealder for mennesker med syndromet vokst til 60 år, mens det i 1983 bare var 25 år.
Takket være pedagogiske inngrep i tidlig barndom går stadig flere syke barn på vanlige skoler. Tenåringer går på college. Mange gifter seg etter 20 år. Det vil si at nå barn, som tidligere var klart feil, integreres lettere i det normale livet.
"Nå er det på tide å få barn med Downs syndrom," sier Amy Julia Becker, forfatter av A Good and Perfect Gift, som følger livet hennes med sin 6 år gamle syke datter Penny. "Det er ironisk i det faktum at tidlig anerkjennelse ble mulig nettopp når det å leve med denne sykdommen ble lettere enn noen gang før."
Gutt med autisme
Og hvordan endte historien med Melanie McLaughlin? Testresultatet kom i den 20. uken av graviditeten hennes. I henhold til Massachusetts lov er fristen for avslutning av svangerskapet 24 uker. Paret hadde fortsatt tid til å tenke. De møtte to kjente familier, der det var barn med "dun".
I den ene lekte en jente som heter Anna med barna til McLaughlin. Ja, hun var kortere enn andre i hennes alder, og det var andre tegn på forsinket utvikling. Imidlertid oppførte Anna seg generelt som et fornuftig og smidig barn.
En annen jente, Amanda, var mer etter og hadde alvorlige taleproblemer. Men i begge familiene ble barna elsket som om de ikke hadde noen mangler. Både Melanie og mannen hennes bestemte seg for å redde barnet etter lang overveielse.
De angret aldri på det. Datteren deres lærte bare å gå i en alder av tre år, og talen blir redusert. Melanie og mannen hennes begynte å lære barnet tegnspråk da Gracie var seks måneder gammel. Dette stimulerte hennes tenkning og åpnet muligheten til å mestre en alternativ måte å kommunisere på. I en alder av to hadde Gracie mestret 100 tegn. Bestemoren hennes, som var imponert over jentas hurtige tanker, tvilte til og med og spurte Melanie: “Er du sikker på at hun er nede?
Dessverre har hun fortsatt en sykdom, men nå plager det ikke foreldrene hennes i det hele tatt.
"Hun vil absolutt ikke kunne gjøre kvantemekanikk," sier Melanie. "Men jeg lever også uten å vite dette emnet."
Andre foreldre forteller lignende historier. Penny, datter av Amy Becker, den samme jenta som ble heltinnen til boken A Good and Perfect Gift, kjenner alle bokstavene. Hun lærte å lese i en vanlig barnehageklasse. Hun elsker pizza og danser godt.
"Vil hun være i stand til å leve et fullblods liv uten å løse kvadratiske ligninger og uten å lese Dostojevskij?" Moren spør seg selv. Og han svarer:”Jeg er sikker på at han kan. Vil jeg være i stand til å leve et fullverdig liv uten å lære å elske det og ikke akseptere de i denne verden som ikke er som meg? Jeg er overbevist om at jeg ikke kan."
