Lily Weatherll, 6, ble født med en hjerne abnormalitet kalt Hydroanencephaly.
I denne tilstanden har ikke spedbarnet store hjernehalvkuler, og det er bare et veldig tynt lag medulla, og resten av stedet er okkupert av cerebrospinalvæske. Dette ser du tydelig på bildet under.
Mange barn med en slik anomali dør like etter fødselen, og hvis de overlever, lever de ikke lenge og nesten som "grønnsaker".
Lily døde ikke etter fødselen og døde ikke selv etter noen måneder, men legene sa umiddelbart at hun aldri ville være i stand til å bevege seg og uttrykke følelser på egen hånd.
Jentas foreldre, 37 år gamle Sienna King og 31 år gamle Anthony Wetherell, bor i Aylesbury, Buckinghamshire. Legene informerte dem også om at datteren deres også ville være blind og døv. Og tilstanden hennes vil nådeløst forverres med alderen.
Foreldrene forlot imidlertid ikke datteren og bestemte seg for å tåle vanskene som oppsto. Og det ser ut til at det er takket være deres omsorg at Lilys tilstand i dag slett ikke er så vanskelig som spådd.
Jenta kan kjenne igjen ansiktene til sine pårørende, kan smile, komme på beina og til og med gå på skolen to ganger i uken.
Salgsfremmende video:
På bildet til venstre, en normal hjerne, og på bildet til høyre, en hjerne med hydroanencefali. Den manglende delen av hjernen er merket med blått.
Etter fødselen av Lily, åpnet hun ikke øynene på en hel uke, og det er grunnen til at legene sa at hun ville være blind.
Hydroanencephaly oppdages ikke ved ultralyd, og selv etter fødsel er den ikke umiddelbart synlig. Ifølge fødselslegen fikk Lilys hjerne mest sannsynlig oksygen-sult under graviditet og utviklet seg derfor ikke.
Men Lily var selv i dette tilfellet "heldig" mer enn tvillingsøsteren Paige, som ble født død.
I hodet til Lilly er det bare en tynn hjernehinne, en "pose" med væske og den delen av hjernen som er ansvarlig for å puste og viktige funksjoner i kroppen. Den manglende frontale lobe, parietal, occipital og temporale deler av hjernen er ansvarlig for et mye større spekter, inkludert følelser, hukommelse, tale, kroppskoordinasjon og berøring.
Sjansen for å føde et slikt barn er 1 av 250 tusen, og hvis et barn med denne diagnosen ikke dør like etter fødselen, da han vokser opp, i tillegg til de ovennevnte problemene med syn, bevegelse og hørsel, vil han møte muskelsvakhet, kramper, ødemer eller lungeinfeksjoner, lidelser vekst. Og alt dette på bakgrunn av alvorlig psykisk utviklingshemming.
Få av slike barn overlever det første fødselsåret, og mennesker som Lily kan i det hele tatt anses som unike.
I følge Lilys mor ser jenta frem til hver dag når faren Anthony kommer hjem fra jobb. Og på grunn av sin forståelse av verden rundt henne, fikk hun lov til å gå på skolen to ganger i uken.
Lily lever fortsatt gjennom et rør og får medisiner, og ingen av legene og foreldrene hennes vet hvor lenge hun vil leve og hva som venter henne i fremtiden.
