Et barn som lider av en sjelden hudsykdom bor i Kasakhstan, som lokale innbyggere og media allerede har kallenavnet den uheldige øglegutten.
Zhasulan Korganbek fra Kasakhstan lider av en alvorlig form for ichthyosis, noe som får gråskala til å danne seg på lemmer og torso. Sykdommen, som også påvirker ørene og ansiktet, kan variere i alvorlighetsgrad avhengig av hvor solfylt været er.
Til tross for at lokale medier kalte ham en firfirslegutt, er navnet på sykdommen hentet fra det gamle greske ordet ichthyos - fisk på grunn av likheten med død og flassende hud med fiskeskala.
Zhasulan arvet sykdommen fra moren Ulbibi, som bærer det unormale genet. Selv om kvinnen aldri viste tegn på sykdommen, var det fortsatt en 50% risiko for å overføre det defekte genet til barna sine. Dette genet påvirker hastigheten som huden regenererer på - enten kaster gammel hud for sakte eller produserer nye hudceller for raskt. Uansett forårsaker det en opphopning av grov, skjellende hud.
Nå, takket være et innsamlingsprogram, blir Zhasulan sendt til Israel for behandling, som han håper vil hjelpe ham med å leve et normalt liv, skriver den britiske nettutgaven Mail Online.
De sjenerøse sponsorene, rørt over barnets tilstand, donerte rundt $ 40.000 for å betale for behandlingen. Selv om det ikke er noen måte å forhindre iktyose på, er den israelske klinikken gutten blir sendt til en pioner innen behandling av sykdommen ved hjelp av lasere, kremer og saltbad.
Zhasulan har allerede tilbrakt en måned på et sykehus i Almaty. Til tross for at legene klarte å oppnå suksess i kampen mot sykdommen og fjerne noen av skalaene fra guttens hud, vil Zhasulan ha en lang behandling fremover.
Kampanjevideo:
“Jeg vil ikke være en firfirsle. Jeg vil være normal,”sa gutten til reportere denne uken.
Hans 26 år gamle mor håper også at behandling i Israel vil hjelpe sønnen.
“Jeg vil at sønnen min skal være sunn, leve et fullt, normalt liv som alle andre barn. Jeg er hjertelig takknemlig for alle de som hjalp oss med å reise til Israel for behandling,”sa hun.
