USAs bosatt Fatima Perez fortalte hvordan hun lever med en sjelden sykdom, på grunn av hvilken hun ikke tåler sollys. Historien hennes ble delt av Daily Mail. Perez ble født i Den Dominikanske republikk. Jentens hud var alltid dekket av brannskader; i en alder av 20 mistet hun nesten helt synet og håret. Hun fikk diagnosen pigmentert xerodermi - en sykdom der hudceller ikke kan komme seg etter eksponering for ultrafiolett stråling. Broren hennes døde av denne sykdommen i en alder av ni år.
“Legene fortalte foreldrene mine om diagnosen min. Men de sa ikke at solen kunne drepe meg,”sa Perce. 23 år gammel flyttet hun til USA, hvor hun kunne få bedre medisinsk behandling. Nå bor 54 år gamle Perez i et hus med fargede vinduer og trukkede gardiner. Likevel må hun bruke solkrem på nytt annenhver time.
Hun går veldig sjelden utenfor og gjør det bare i en spesiell drakt som veier omtrent to kilo. “Jeg tok på meg en knelang poncho, laget av to lag med de tetteste jeansene. Hetten dekker ansiktet mitt nesten helt, jeg bruker også solbriller med stoff rundt seg, en solkremhatt med veldig lang topp og hansker,”beskriver hun antrekket. Hun må ha på seg en slik dress i all slags vær.
Xeroderma er en forstadier, og Perez innrømmer at hun har fått kreftpåvirket hud fjernet hundre ganger. "Svulstene ble fjernet fra bare ett av bena mine ni ganger," la hun til. Hun unngår også halogenlamper og har alltid med seg en lysmåler for å måle lysnivået. Hun grunnla XP Grupo Luz de Ezperanza veldedighetsstiftelse for Xeroderma-pasienter. Sykdommen er ekstremt sjelden - hos en av 250 tusen mennesker.
