Primordial dwarfism eller primordial dwarfism er en type dvergisme (dvergisme) der barnets lemmer, hode og kropp dannes i livmoren av en mindre størrelse enn vanlige mennesker. På samme tid ser kroppen ut proporsjonal ut, men som en dukke. Når de beskriver denne typen dverg, sammenligner mange dem med dukker.
Disse babyene blir født bittesmå og vokser veldig sakte i løpet av livet, de når nesten ikke høyde og meter. Det er bare rundt 200 slike barn i verden. Hvert år i Liverpool er det et spesielt stevne for barn med urbefolkning. Barn fra hele verden kommer til dette møtet, inkludert fra Australia, Canada, Colombia og Russland.
I fjor deltok 35 personer på et møte i regi av Walking With Giants Foundation. Blant dem er 4 år gamle Emma van der Linder, avbildet nedenfor, som sitter i armene til Judiths mor og representerer en gruppe fra Nederland. 4 år gamle Emma er ikke større enn en baby i størrelse.
Emma og hennes far Robert
På møtet leker barn med hverandre, og foreldrene kommuniserer med hverandre, og prøver å lære noe nytt om barna sine sykdommer og få råd om hvordan de riktig kan oppdra og utdanne et så uvanlig barn. For noen foreldre var et slikt møte det første der de kunne se andre barn med syndromet primordial dvergisme, og det var vanskelig for dem å begrense følelsene.
Slike stevner for barn med denne sjeldne dvergformen i Liverpool har pågått i ni år, de ble opprettet under initiativ fra ektefellene Sue og John Connerty, som bor i Liverpool. Deres sønn Alex, nå 10 år gammel, ble født med original dvergisme. Da han var liten. foreldrene hans tok ham med seg til Seattle, hvor festivalen for små mennesker ble holdt, hvoretter paret bestemte seg for å lage noe lignende i hjembyen.
- Alex var veldig ensom og hele tiden på jakt etter noen som ville være som ham, ville være like liten, sier Sue. - Og jeg stilte også forskjellige spørsmål, mest "Hvorfor skjedde dette med meg"? og "Hva skal jeg gjøre med det, hvem skal jeg snakke med om det?"
Salgsfremmende video:
Etter å ha møtt Connerties med andre foreldre, ble det mye lettere for dem, som om en stor belastning hadde falt fra skuldrene.
På bildet er tre år gamle Faith King og moren Janice fra Essex (Storbritannia).
På dette bildet er Sue Connerty og sønnen Alex i bakerste rad, Lucy Johnson, fem, fra Lancashire, fem år gamle Nevio Creoi fra Kroatia, Leo Lagana, 15, fra Australia, og Charlotte Garside, åtte, fra Yorkshire, er i første rekke. Charlotte ble tidligere kjent over hele verden som den minste jenta i verden. Høyden hennes i en alder av 5 var 60 cm, og vekten hennes var bare 3,5 kg.
Pauline Lagana og hennes 15 år gamle sønn Leo kommer til stevnet fra New South Wales i Australia for andre år på rad. Leo har en første type 2-dvergisme, og ifølge moren er tiden han tilbringer med andre barn som ham uvurderlig.
- Jeg husker hvordan Leo først møtte barn her som var så små som han var. Det var som om han hadde møtt sine fjerne slektninger.
I tillegg til vekstproblemer, kan barn med innledende dvergisme ha mange andre problemer, inkludert læringsvansker, hjerte- og leverproblemer.
Tiny Charlotte Garside har problemer med å absorbere mat. I tidlig barndom fikk hun mat en spesiell formel gjennom et tynt rør, siden den veldig lille spiserøret hennes ikke godtok normal mat. Nå som hun er eldre, kan hun spise vanlig mat som smørbrød, men hun er ofte kvalm og trenger fortsatt en spesiell blanding regelmessig.
På disse møtene får foreldre verdifulle råd om ulike sykdommer hos barna sine og anbefaler hverandre erfarne leger som kan hjelpe med dette eller det problemet.
”Før disse møtene studerte mange leger urbefolkning fra en enkelt brosjyre utgitt for 25 år siden. Siden den gang har vi bidratt til å gjøre mange nye funn om denne sykdommen, og det har vært mange forskjellige studier på dette området.
